Fuente: STOP FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha un programa específico para adolescentes-jóvenes en el que tendrán un papel importante las familias. Este programa estará a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Este programa tiene como objetivos

  • Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
  • Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
  • Mejorar la relación entre los miembros de la familia
  • La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
  • Mejorar la calidad de vida de los jóvenes
  • La actual situación de pandemia ha podido agudizar las necesidades psicosociales de los adolescentes-Jóvenes con Autoinflamatorios. Por ello, estos objetivos adquieren mayor importancia en tiempos de coronavirus.

Los contenidos se trabajarán de forma distendida y amena, apoyándose en otros temas de interés de los jóvenes que integren el grupo, como: medio ambiente, ocio o deporte. En el primer encuentro los integrantes del grupo compartiran con el resto sus aficiones e intereses, de ese modo entre todo el grupo se decidirán los temas que se irán tratando en los siguientes encuentros.

Estos son los contenidos de trabajo:

  • Afrontamiento del estado de emergencia durante la pandemia. Información acerca de cómo afecta el COVID-19 a los jóvenes con autoinflamatorios. Identificación de sintomatología. Medidas de protección. Escucha e Identificación de emociones. Estrategias para adaptarse a la situación de confinamiento, al posterior proceso de desconfinamiento, y favorecer la convivencia familiar.
  • Competencias de Autocuidado Personal. Información acerca de enfermedades de baja prevalencia en general, y enfermedades autoinflamatorias en concreto. Autoconocimiento y control de la sintomatología. Conocimiento y adherencia al tratamiento. Factores desencadenantes, de riesgo y de protección. Conciencia de enfermedad.
  • Estrategias de Manejo de Conflictos Intergeneracionales. Habilidades de comunicación. Técnicas de mediación. Establecimiento de normas y límites. Identificación de emociones personales. Manejo de Emociones negativas.
  • Competencias Sociales. Trabajo de prejuicios sociales acerca de enfermedades raras. Aceptación Social. Identificación con el grupo de iguales. Autoodio. Rechazo de las diferencias sociales con respecto al grupo de referencia. Autoestima. Empoderamiento personal.
  • Competencias de Autonomía Personal. Actividades de Ocio. Manejo de nuevas tecnologías. Uso responsable de redes sociales, juego online. Adición y dependencia. Realización de gestiones personales. Técnicas de negociación social y familiar.
  • Relaciones de Igualdad. Concepto de género, sexo, nuevas masculinidades. Convivir en Igualdad. Prevención de violencia de género. Ciberviolencia.
  • Asociacionismo. Qué es y para qué sirve una asociación. Importancia del tejido asociativo. Redes en la sociedad actual. Participación social. Voluntariado.
  • Cuidado del Cuidador. Aceptación realista de la situación. Búsqueda y Petición de Ayuda. Competencias personales de autocuidado. Técnicas de Relajación. Refuerzos personales. Relaciones sociales contra el posible aislamiento.


Para tratar estos temas se organizará un encuentro al mes, en estos encuentros se distribuirá a los participantes en función de su edad cronológica para que el grupo sea lo más homogéneo posible. Los encuentros tendrán lugar en la sede de la asociación STOP FMF. Se podrá acudir presencialmente al grupo o participar online a través de una plataforma virtual, de este modo podrán beneficiarse de este programa todos los adolescentes-jóvenes sea cual sea su lugar de residencia, incluidas las islas, Ceuta y Melilla.

Durante el estado de emergencia no se realizarán sesiones presenciales. El encuentro entre los jóvenes y/o personas significativas se realizará a través de plataformas virtuales.

Por otro lado, se programarán actividades y/o retos para realizar entre encuentros de cara a reforzar los objetivos marcados en cada encuentro. Estas actividades serán supervisadas para asegurar el seguimiento y analizar los progresos alcanzados en el día a día.

Al inicio de la participación en el programa, a mitad y en la finalización, se realizarán tres sesiones de trabajo con las familias y personas de referencia de los integrantes del grupo. El objetivo de estas sesiones es trabajar los temas: Cuidados del Cuidador, Gestión de Conflictos Intergeracionales y compartir experiencias e información acerca del grupo, todo ello con el objeto de favorecer la comunicación de los jóvenes con sus familias.

Se realizará un encuentro anual presencial de los integrantes del grupo. En la medida de lo posible se financiará este encuentro para prevenir las desigualdades sociales y geográficas.

Es inprescindible inscribirse para participar. Los inscritos recibirán por e-mail el enlace de acceso a la plataforma del programa.

Si quieres que tu hijo participe en el programa ” ACTÍVATE” solo tienes que rellenar y enviar este formulario

Más información en el 661286891

Programa avalado por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica

Última actualización 18/09/2020

 

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