La Asociación Síndrome de Cornelia de Lange España organiza el 23 y 24 de octubre su XV Congreso Nacional Científico-Familiar Virtual en el que se darán cita expertos en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente y familias para impulsar el empoderamiento y el conocimiento sobre esta patología.

En esta ocasión, Abraham de las Peñas, Vocal de la Junta Directiva de nuestra Federación inaugurará junto a Ana Ma. Garcia Presidenta de la entidad. Además, se hablará sobre testamento y patrimonio protegido, la actualización clínica de la patología, las nuevas relaciones genotipo-fenotipo, la aplicacion del reconocimiento facial en el diagnóstico clínico, las caracteristicas de las distintas muestras biológicas, el diagnóstico genético, la importancia del mosaicismo, la nueva mutación en el gen SETD5, el comportamiento y el bienestar de niños y adunltos y los problemas comunes del tracto gastrointestinal.

Desde FEDER aplaudimos encuentros como este, ya que a través de la puesta en común de experiencias y conocimiento se puede avanzar hacia un futuro donde la ilusión y la esperanza son las protagonistas.

Si quieres conocer más sobre este encuentro, te adjuntamos en la parte superior de la noticia, el programa del XV Congreso Nacional.

Última actualización 21/10/2020

 

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