Fuente: ASPACE Segovia. La Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y discapacidades afines de Segovia, enfermedades raras o no diagnosticadas, lucha para conseguir el cumplimento de los derechos del colectivo, consiguiendo una transformación social a diferentes niveles:

- A nivel nacional:

o ASPACE Segovia es uno de los impulsores de la tarjeta sanitaria para menores con enfermedades raras y enfermedades graves, y aunque aún no se ha conseguido generar un número independiente para ellos, y siguen como beneficiarios de los padres y madres, si que se ha logrado alcanzar la exención del copago farmacéutico para menores en esta situación, y mayores de edad que están en la seguridad social con la fórmula jurídica de la prestación por hijo a cargo.

o Se presentó el proyecto “Banco de Préstamo de Material Ortoprotésico” a Fundación Carrefour, quien nos apadrinó a través de asociaciones FEDER y otras entidades de ASPACE de España, ofreciéndoles entrar en este banco de préstamo.

- A nivel autonómico:

o ASPACE Segovia, tras la creación de la normativa y los planes estratégicos, promovió la puesta en marcha de los Cuidados Paliativos Pediátricos. En muchos hospitales de la autonomía ya se venía desarrollando un proyecto así, sin embargo, no estaba reconocida como tal esta función dentro de la estructura sanitaria de Castilla y León. En Segovia, gracias al impulso, se reconoció el primer hospital pequeño de nivel 2 con una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, enfocado también al medio rural. Era entonces la primera vez que los cuidadores de los menores afectados se sentaban en la mesa con la misma capacidad de voz y voto que la parte sanitaria. Así, se daba inicio a este plan de intervención, contando por primera vez con una entidad sin ánimo de lucro como prestadora de acciones. ASPACE Segovia, por sus características, no es quien lo ejecuta, sino que se lo cedió a otra entidad segoviana que tenía posibilidades de dar el servicio de asistencia personal, apoyo educativo y otras terapias, enfocándolo desde el paciente, para que lo hiciera posible.

- A nivel provincial y local:

o ASPACE Segovia llega al medio rural con el proyecto “En mi casa”, donde los afectados reciben los cuidados profesionales en su propio entorno, prestando servicio directo con la misma intensidad.

o En Segovia capital se ha conseguido adaptar la línea circular de autobuses urbanos, contando con paradas y autobuses adecuados. Esto es el resultado de una reivindicación silenciosa de ASPACE Segovia, con la que se llenaron todas las paradas de autobús con mariposas.

o En 2020, se ha conseguido la instalación por parte del Ayuntamiento de Segovia de un parque accesible cerca de nuestra sede. Llevamos trabajando en este ámbito desde hace ya diez años.
o Es ya un hecho la programación de actividades culturales accesibles del Ayuntamiento de Segovia y de la Diputación de Segovia y otras previstas para el colectivo, gracias a nuestra participación en los diferentes consejos de accesibilidad.

En tiempos actuales están reivindicado, junto con otras entidades, la inclusión de los cuidadores y profesionales en contacto directo y continuo con nuestros afectados no institucionalizados, dentro del primer grupo de vacunación frente a la COVID19. ASPACE Segovia se dio cuenta hace ya un mes que los cuidadores de menores con enfermedades raras, de los cuales nunca habría un ensayo clínico de cómo iban a afectarla las vacunas, no estamos en el calendario de vacunación, e iniciamos una puesta de manifiesto por medio de entidades a las que pertenecemos como es FEDER, que lo elevó a nivel nacional, Federación ASPACE Castilla y León, y Ayuda a la Dependencia, que o elevó a las Cortes de Castilla y León. A nivel provincial fuimos nosotros quienes peleamos inicialmente esa incorporación dado que no se hay uno criterios claros, estando aún a la espera de resolución de esta incertidumbre.

No se puede dejar pasar, si se habla de transformación social, lo conseguido con el ya conocidísimo, “Batallón de Costura”. En ASPACE Segovia conviven diariamente con diferentes enfermedades raras, y la COVID19 no dejaba de ser una enfermedad rara, no por incidencia, sino por desconocimiento y falta de tratamiento. Mientras al resto de la ciudadanía estaba llena de miedo, desde nuestra entidad, se arman de valor e inician la gestión de este innovador proyecto, coordinado en toda la provincia por familiares de nuestros afectados, y con la participación de miles de personas voluntarias en la confección de 135.000 mascarillas y 140.000 batas que se entregaron en el Sistema Sanitario de Segovia, residencias de Castilla y León, entidades ASPACE, hospitales de la Comunidad de Madrid, y a todo el que solicitó ayuda.

Porque nadie es tan grande para no necesitar ayuda, ni nadie tan pequeño para no poder ayudar. Gente pequeña, haciendo cosas pequeñas de forma coordinada pueden cambiar

Última actualización 23/02/2021

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