Ayuda a ACTAYS
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Acción y Cura para Tay Sachs-ACTAYS
Cuando tu hijo padece una enfermedad degenerativa te aferras al presente como no imaginabas que podrías hacerlo, porque sabes que en cualquier momento todo puede cambiar: una nueva hospitalización, un nuevo síntoma que no se puede tratar, un nuevo dolor difícil de calmar… El futuro se convierte en un desafío constante y sabes que lo que está por venir será igual o peor.
Es entonces, quizá como instinto de supervivencia, cuando el presente cobra un valor extraordinario. Cosas como salir de paseo al parque, una escapada de fin de semana o unas vacaciones con amigos se convierten en grandes tesoros. Aprecias esas etapas en las que de repente tu hijo parece más calmado y estable y dejas de lado la máquina del oxígeno, los calmantes y las llamadas a horas intempestivas a sus médicos. De repente la vida brilla porque tu hijo está aquí y ahora, y por unos días no es una historia clínica o la encarnación de una enfermedad rara. Es él, con sus limitaciones y sus momentos mágicos, y si la enfermedad no está muy avanzada, incluso con su sonrisa.
Todo lo que mi hija Isabel me regaló, esos momentos de brillo y de luz, toda la sabiduría que he adquirido por esta experiencia y, por encima de todo, mi amor por ella es lo que me impulsó a fundar ACTAYS. Con la intención, primera y última, de acompañar a las familias que están viviendo lo que a nosotros nos tocó vivir, para seguir dando visibilidad a unas enfermedades que, por ser minoritarias, no son menos mortales ni devastadoras y para seguir impulsando y reivindicando la investigación para su cura. Por eso, en este mes que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, te pido que nos ayudes. Tener como misión la cura y la visibilidad de una enfermedad rara ya es una dura lucha, pero este año todo se nos ha puesto más complicado: por eso te necesitamos Luján, por eso te pido una donación, para poder continuar con esta hermosa misión
Con tu impulso seguiremos adelante por los niños y niñas afectadas y por la memoria de aquellos que ya no están con nosotros
Puedes hacer tu donación también por BIZUM al código 01298 o “Acción y Cura para Tay-Sachs
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