Fuente: ApoyoDravet. La Asociación Apoyodravet recibe el Premio de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en la categoría "Epilepsia Social". A través de este premio, la Sociedad Española de Neurología (SEN), que está formada por más de 3.600 neurólogos, reconoce a ApoyoDravet por su labor de promoción de la investigación y por el desarrollo de sus programas inclusivos.

La entidad ApoyoDravet dispone de una red de trabajo colaborativo entre grupos de investigación con interés en el Síndrome de Dravet y otras Epilepsias raras, contando en la actualidad con 14 grupos preclínicos y clínicos

La red de investigación INDRE www.indrenetwork.com pretende desarrollar en 2021 al menos 5 estudios clínicos, otros 15 proyectos y más de 50 procesos de transferencia de conocimiento y tecnología entre los diferentes grupos.

Por otro lado, el año pasado, ApoyoDravet incorporó un sistema de creación y aceleración de empresas a partir de los resultados de sus grupos de investigación y ya se ha puesto en marcha una primera empresa que desarrolla baterías cognitivas enfocadas a la discapacidad intelectual, mientras que una segunda empresa está en construcción. Además, ApoyoDravet está desarrollando un amplio programa inclusivo en educación y actividades de ocio.

¿Qué es el Síndrome de Dravet?

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos.

El Síndrome de Dravet debuta en menores de 1 año previamente asintomáticos. En esta primera etapa, se suele acompañar de crisis tónico-clónicas o tónicas de duración prolongada. A medida que los pacientes crecen, van apareciendo otros tipos diferentes de crisis como las mioclonías, las ausencias atípicas y las parciales complejas.

Última actualización 07/04/2021

 

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