Fuente: Asociación Phelan-Mcdermid. El cuento “Lo Inesperado” surge de una inquietud personal por mostrar a la sociedad la realidad de muchas familias. Tiene como objetivo dar visibilidad a la diversidad funcional sin dramatismos. Además, quiere sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid transmitiendo una imagen cercana de esta enfermedad poco frecuente, y fomentar el conocimiento a nivel social e institucional de la patología. Lo hace a través de unos simpáticos personajes y textos rimados que buscan sensibilizar tanto al público infantil, como a los lectores adultos.

El día 23 de abril de 2021 se realizará una presentación virtual del cuento. Esta se emitirá en directo vía Instagram en la cuenta de la Asociación (@sindromephelan) a las 18:00h. En el directo, Pilar Grande (autora del libro) y María Rodríguez (ilustradora) contarán el porqué del cuento y cómo ha sido el proceso de creación.

Para la promoción y divulgación de la presentación de “Lo Inesperado”, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid cuenta con el apoyo del Programa de Voluntariado Virtual de la Fundación Telefónica.

Para la publicación de la primera edición de “Lo Inesperado” se firmó un convenio de colaboración con la Fundación Sando.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.

Pilar Grande Seijas, la autora de este cuento ilustrado, es también madre de Aldán, diagnosticado con Phelan-McDermid con apenas un año de edad. Pilar dejó atrás su profesión de arquitecta para descubrir que su verdadera vocación era trabajar con niños. Por ello, en la actualidad cursa estudios de educación infantil.

María Rodríguez Castro es la ilustradora del cuento. Estudió Bellas Artes y Diseño, pero debido a su pasión por la literatura, enfocó su carrera en el mundo de la ilustración infantil.
Conoció a Pilar cuando ella buscaba aprender a pintar con acuarelas para poder darle forma al texto en el que llevaba ya varios años trabajando. Debido al carácter solidario del libro, María decidió realizar este proyecto de manera altruista, aportando así su pequeño grano de arena para la visibilización e investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.

Sobre la Asociación Phelan-McDermid:

ASOCIACIÓN PHELAN- MCDERMID, situada en la calle Isla Fuerteventura nº6 28669 Boadilla del Monte, Madrid. compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome.
Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.

Para saber más sobre la Asociación Síndrome Phelan-McDermid: www.22q13.org.es
Teléfono de contacto: 686 222 978
Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Última actualización 16/03/2021

Pin It