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Federación española de enfermedades raras

¿Quieres hacer que tu día de Sant Jordi sea más solidario?

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¿Quieres hacer que tu día de Sant Jordi sea más solidario?

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Associació Catalana Síndrome X Frágil-ACSXF

Desde la Asociación Síndrome X Frágil Cataluña ya quiere que esta Diada sea solidaria un año más, a pesar de la pandemia. Por este motivo, han iniciado una campaña para invitarle a comprar la Rosa virtual. Esta no es una rosa cualquiera, sino que irá incluida en un vídeo realizado con mucha ilusión y que cuenta con la participación de algunas de las familias de la Asociación para difundir el Síndrome X Frágil

 

Te indican qué hacer para adquirirla:" 1. Haz un donativo voluntario para BIZUM (código 01149) a la cuenta ES03 2.100 0536 3402 0009 3436

2. Escribir un mail a info@xfragil.cat avisando que quieres recibir tu rosa virtual. Pon en el asunto Sant Jordi 3. El 23 de abril recibirás un vídeo muy especial que hemos realizado con mucha ilusión junto con algunas familias de la Asociación para felicitarte la Diada y difundir el Síndrome X Frágil

Conoce más sobre el Síndrome X Frágil" El Síndrome X Frágil es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X

Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual

Se denomina personas afectadas a las que padecen el síndrome y personas portadoras a las que pueden transmitir este síndrome (aunque no presenten síntomas). En ambos casos pueden ser hombres o mujeres

Última actualización 23/04/2021"

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