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Federación española de enfermedades raras

Descubre las actividades de sensibilización por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

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Descubre las actividades de sensibilización por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar-ANHP

Fuente: ANHP. El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP) es un evento mundial dedicado a crear conciencia sobre esta patología, una afección grave y progresiva que pone en peligro la vida de los pulmones y el corazón. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) se siente muy orgullosa de este evento, ya que fue la anfitriona y organizadora de la primera celebración del Día Mundial de la HP, que tuvo lugar en España en el año 2012

 

El Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP) ya ha incluido a más 3.640 pacientes con hipertensión arterial pulmonar de toda España. Habitualmente, esta enfermedad afecta a personas de una edad relativamente joven, de en torno a los 45 años de edad. Y es rara, puesto que, en España, la prevalencia es de 1.5 casos por 100.000 habitantes y año y la incidencia de 0.3 nuevos casos diagnosticados por cada 100.000 habitantes y año

Así, se ha visto el 28% han desarrollado HAP por una causa tromboembólica; el 21% son de tipo idiopática; el 18% son debidos a una cardiopatía congénita; el 16% por una conectivopatía; el 7% por hipertensión portal; el 5% por infección por VIH, el 3% por una enfermedad venoclusiva pulmonar o hemangiomatosis capilar pulmonar el 6% por otras etiologías

El 5 de mayo de cada año, las organizaciones y grupos de HP de todo el mundo participan en una gran cantidad de actividades para mostrar su apoyo y ayudar a mejorar la vida de las personas con HP

En el año 2021 la ANHP organiza diferentes actividades online debido a la situación de emergencia sanitaria mundial en la que nos encontramos desde el 30 de abril hasta el 1 de junio:"

  • Ciclos de Conferencia Hipertensión Pulmonar:

5 de mayo de 17: a 18:30:" Perspectiva social de la Hipertensión Pulmonar con la colaboración de D. Álvaro Lavandeira Abogado ANHP, especialista en derecho sanitario, Dña. Laura Municio Fernández Paciente de HAP y estudiante del Experto: Nutrición Aplicada en Clínica y Dña. Sara Heras Mathieu Trabajadora social ANHP

 

25 de mayo de 17:00 a 18:30:" Perspectiva clínica de la Hipertensión Pulmonar con la colaboración de Dr. Iturbe Neumólogo, especialista en Hipertensión Pulmonar del Hospital de Valdecilla (Cantabria) y la Dra. Escribano Cardióloga, especialista en Hipertensión Pulmonar. Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar del Hospital 12 de Octubre (Madrid)

 

  • Híperactívate: Ejercicio físico en la Hipertensión Pulmonar:

17 de mayo: Clase virtual de ejercicio físico para personas con Hipertensión Pulmonar. Realizado por la Fundación Siel Bleu"

  • Apoyo emocional en la Hipertensión Pulmonar:

27 de mayo: Trabajando los pensamientos negativos. Taller coordinado por la psicóloga de la Asociación. Dña. Jennifer Moreno"

  • I taller para familias de niños/as con hipertensión pulmonar

7 de mayo de 17:00 a 19.00:" Donde abordarán la hipertensión pulmonar, tratamientos actuales en población pediátrica, los cuidados a nivel de enfermería, y hablaremos de la importancia de cuidar al cuidador y contaremos con la experiencia de una familia con un hijo/a con hipertensión pulmonar. con la colaboración de Dra. del Cerro Jefe de Servicio de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid, Dña. María Morillo Soriano, enfermera referente neumología pediátrica Hospital Infantil Vall d’Hebron y Dña. Jennifer Moreno Jiménez, Psicóloga de la ANHP"

  • I Carrera Virtual ANHP “Deja tu huella por la hipertensión pulmonar”

Del 28 al 30 de mayo, a través de la aplicación Rockthesport"

  • Videos cortos “Preguntas y Respuestas sobre Hipertensión Pulmonar

Durante la campaña se irán publicando estos vídeos en nuestro canal de YouTube y en nuestras redes sociales"

  • Iluminación monumentos miércoles 5 de mayo de:
  • Estadio San Mamés del Athletic Club de Bilbao (Bilbao)
  • Los 4 postes de Ávila
  • El Ayuntamiento de Málaga
  • El Ayuntamiento de Lorqui (Murcia)
  • La fuente de la Plaza de España y de la plaza de D. Juan de Austria de Sevilla

Participarán como moderadores en el Webinar organizado por PHA Europe (Asociación Europea de Hipertensión Pulmonar) el próximo 11 de junio en el que la Dra. Escribano del Hospital Doce de Octubre de Madrid explicará los “ Tratamientos por objetivos y estrategia de seguimiento en la Hipertensión Pulmonar“" https://www.eventbrite.co.uk/e/webinar-tratamiento-por-objetivos-yestrategia-de-seguimiento-en-la-hipert-tickets-151185242129" Y a través de sus redes sociales sensibilizarán a la población sobre esta patología junto al resto de entidades procedentes de todo el mundo de hipertensión pulmonar con materiales informativos y los siguientes hashtags: #PHMatters #WorldPHDay2021 #PulmonaryHypertension #DMHipertensionPulmonar, #WorldPHDay, #WorldPHDay2021 #QuedateSinAlientoPorLaHp y #GetBreatlhesForPH" Web: http://www.hipertensionpulmonar.es/Facebook: https://www.facebook.com/HipertensionPulmonar/?fref=tsTwitter: https://twitter.com/ANdHP?ref_src=twsrc%5EtfwInstagram: https://www.instagram.com/anhipertensionpulmonar/Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCutaGgWUeafEAZiuiX_" Última actualización 04/05/2021" "

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