Fuente: FCHP. En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la celebración desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar se vuelve a ver alterada por el COVID-19.

En relación a las actividades, se van a realizar eventos deportivos y divulgativos online en los que puede participar cualquier persona, en especial, afectados por hipertensión pulmonar y sus familiares. Con motivo de este día tan especial, la ONCE lanza un cupón destinado a dicha enfermedad con el lema ¿NOS AYUDAS A INVESTIGAR?

Ese día tan importante, numerosas ciudades de España se van a sumar a nuestra causa con la iluminación de los monumentos más importantes de algunas ciudades de España como la Puerta del Sol de Madrid, Toledo, Valencia, Badajoz, Jaén, Parla. Asimismo, se celebrará la semana de la investigación donde se entregarán tres cheques a los médicos seleccionados por ser los proyectos más destacados de investigación sobre hipertensión pulmonar: la Beca General FCHP que será concedida al Dr. Cogolludo (Universidad Complutense de Madrid), y dos donaciones a los proyectos de la Dra. Diana Valverde (Universidad de Vigo) y del Dr. Jair Tenorio (HU La Paz/ INGEMM).

Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que viven y conviven con esta enfermedad rara y, además, conseguir su apoyo para fomentar la investigación.

En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con la colaboración y la ayuda de la European Pulmonary Hypertension Association y la Pulmonary Hypertension Association, con ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.

Una Clase Solidaria de yoga online para divulgar la Hipertensión Pulmonar:

José Orta, profesor de yoga, y Encarna Valero, fisioterapeuta especializada en problemas respiratorios de la Clínica Óseo, serán los encargados de impartir la Clase Solidaria de Yoga online, en la que podrá participar todo el mundo.

Será el día 8 de mayo a las 12:00 horas, para inscribirse hay que mandar un mail al siguiente correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..">Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. Este año, quien lo desee podrá colaborar con un donativo de dos euros que se destinará a la investigación. El importe se puede realizar a través de la aplicación de BIZUM con el código 02276.

Agradecen a todos la colaboración con esta enfermedad rara, discapacitante, progresiva y mortal y os invitan a participar con nosotros en las redes sociales mediante los hashtags: #DíaMundialHP2021, #WorldPHDay, #PHEurope, #DíaMundialdelahipertensiónpulmonar, #HipertensiónPulmonar, #PHMatters.

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar:

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 50 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchas personas la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos y tardíos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Dicha enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño
y perdiendo eficacia. Lo que tiene como consecuencia que cada vez sea más difícil poder transportar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y estamos orgullosos de poder decir que nuestra entidad colabora con dos grandes proyectos: el PROYECTO EMPATHY y el PROYECTO PASIONHP-genética. Ninguno de los tratamientos que se han investigado hasta el momento, cura la Hipertensión Pulmonar. Sin embargo, esta medicación sí ayuda a reducir los síntomas y retrasar el progreso de deterioro, mejorando la calidad de vida de los pacientes.

Vídeos, fotografías y más información en:

● Web: www.fchp.es
● Blog: www.conhipertensionpulmonar.com
● Facebook: www.facebook.com/fundacionhp
● Twitter: https://twitter.com/fundacionhp
● Youtube: www.youtube.com/fundacionhp
●Linkedin:www.linkedin.com/company/fundaci%C3%B3n-contra-la-hipertensi%C3%B3n-pulmonar/

Sobre la ONCE:

La ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles), es una organización de espíritu joven, abierta a la cambiante realidad social, diversa y siempre dinámica, que renueva cada año su vocación de servicio hacia las personas ciegas o con otra discapacidad para mejorar su autonomía personal y su calidad de vida.

La supervisión y control sobre la actividad de la ONCE es competencia exclusiva del Gobierno de la Nación mediante el Consejo de Protectorado de la ONCE, en el que participan los ministerios de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Trabajo y Economía Social; Asuntos Económicos y Transformación Digital; Hacienda; e Interior, así como una representación de la propia ONCE.

Última actualización 04/05/2021

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