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Federación española de enfermedades raras

Agosto,mes de concienciación en autoinflamatorios

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Agosto,mes de concienciación en autoinflamatorios

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, el mes de agosto

 

Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general, por lo que es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación. Desde 2015, agosto ha sido reconocido internacionalmente como el Mes de la Concienciación en Autoinflamatorios

El objetivo es mejorar el conocimiento y empatía de la población en general hacia los autoinflamatorios, además de concienciar de la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades

Por otro lado, las investigaciones y tratamientos realizados en enfermedades autoinflamatorias han servido durante el año 2020 para ayudar a comprender el descontrol de citoquinas en COVID-19 y cómo tratarla mejor. La investigación en estas enfermedades autoinflamatorias raras ha ayudado a los pacientes de COVID-19

Apoyar el Mes de Conciencia Autoinflamatoria puede beneficiarnos a todos y puede tener un impacto más allá de estas enfermedades ultra raras

Entidades que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios:" Autoinflammatory Alliance, Alianza Autoinflamatoria. Internacional con sede en Estados Unidos" ????????????? ????????? ??????? ??????????, Asociación de Inmunología Pediátrica de Ucrania. Ucrania" Cassie+Friends, asociación canadiense de enfermedades reumáticas pediátricas. Canadá" Cure BlauSyndrome Foundation, Fundación Síndrome Blau. Internacional con sede en Canadá" ENCA, red Europea de asociaciones de enfermedades reumáticas pediátricas, cuenta con el apoyo de PReS, Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica y PRINTO, Organización Internacional de Ensayos de Reumatología Pediátrica. Europa" Familial Mediterranean Fever Foundation, Fundación de Fiebre Mediterránea Familiar. Intennacional con sede en Estados Unidos" International Foundation for Autoimmune&Autoinflammatory, Fundación dedicada a las enfermedades Autoinmunes y Autoinflamatorias. Internacional con sede en Estados Unidos" KAISZ, asociación para trastornos autoinmunes o autoinflamatorios muy raros. Paises bajos" Hope Service Dogs, cría y entrenamiento de perros para personas con discapacidad. Estados Unidos

Purple Playas Foundation, Fundación que atiende niños con enfermedades raras pediátricas. Estados Unidos" RareConnect, comunidad de pacientes de Eurordis. Europa" Still’s Disease, 411, web de recursos para la enfermedad de Still. Estados Unidos" Stop FMF, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios. España" Sweet’s Syndrome UK, grupo de apoyo a pacientes y familiares con autoinflamatorio. Reino Unido" SystemicJIA Foundation, Fundación de Artritis Idiopática Juvenil Sistémica o enfermedad de Still. Estados Unidos" The Flying Lifeguards, entidad de apoyo a familias con autoinflamatorios. Estados Unidos" Grupos de pacientes que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios:" Educación y apoyo de HIDS y MA – Deficiencia de mevalonato quinasa / Hiper-IgD, grupo de apoyo para familias de HIDS o Hiper-IgD. Internacional" Enfermedades autoinflamatorias: ¡raras pero no solas!, grupo de apoyo para pacientes y familias de autoinflamatorios. Internacional" Síndromes periódicos asociados a criopirina (CAPS): NOMID / CINCA, MWS, FCAS, grupo de apoyo para pacientes y familias de CAPS. Internacional" UK Pericarditis Suppot Group, grupo de apoyo para pacientes y familiares de pericartidis recurrente. Reino Unido" Más información en https://autoinflammatorymonth.org/"

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