La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, el mes de agosto.

Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general, por lo que es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación. Desde 2015, agosto ha sido reconocido internacionalmente como el Mes de la Concienciación en Autoinflamatorios.

El objetivo es mejorar el conocimiento y empatía de la población en general hacia los autoinflamatorios, además de concienciar de la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades.

Por otro lado, las investigaciones y tratamientos realizados en enfermedades autoinflamatorias han servido durante el año 2020 para ayudar a comprender el descontrol de citoquinas en COVID-19 y cómo tratarla mejor. La investigación en estas enfermedades autoinflamatorias raras ha ayudado a los pacientes de COVID-19.

Apoyar el Mes de Conciencia Autoinflamatoria puede beneficiarnos a todos y puede tener un impacto más allá de estas enfermedades ultra raras.

Entidades que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios:

Autoinflammatory Alliance, Alianza Autoinflamatoria. Internacional con sede en Estados Unidos

Всеукраїнська асоціація дитячої імунології, Asociación de Inmunología Pediátrica de Ucrania. Ucrania

Cassie+Friends, asociación canadiense de enfermedades reumáticas pediátricas. Canadá

Cure BlauSyndrome Foundation, Fundación Síndrome Blau. Internacional con sede en Canadá

ENCA, red Europea de asociaciones de enfermedades reumáticas pediátricas, cuenta con el apoyo de PReS, Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica y PRINTO, Organización Internacional de Ensayos de Reumatología Pediátrica. Europa

Familial Mediterranean Fever Foundation, Fundación de Fiebre Mediterránea Familiar. Intennacional con sede en Estados Unidos

International Foundation for Autoimmune&Autoinflammatory, Fundación dedicada a las enfermedades Autoinmunes y Autoinflamatorias. Internacional con sede en Estados Unidos

KAISZ, asociación para trastornos autoinmunes o autoinflamatorios muy raros. Paises bajos

Hope Service Dogs, cría y entrenamiento de perros para personas con discapacidad. Estados Unidos.

Purple Playas Foundation, Fundación que atiende niños con enfermedades raras pediátricas. Estados Unidos

RareConnect, comunidad de pacientes de Eurordis. Europa

Still’s Disease, 411, web de recursos para la enfermedad de Still. Estados Unidos

Stop FMF, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios. España

Sweet’s Syndrome UK, grupo de apoyo a pacientes y familiares con autoinflamatorio. Reino Unido

SystemicJIA Foundation, Fundación de Artritis Idiopática Juvenil Sistémica o enfermedad de Still. Estados Unidos

The Flying Lifeguards, entidad de apoyo a familias con autoinflamatorios. Estados Unidos

Grupos de pacientes que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios:

Educación y apoyo de HIDS y MA – Deficiencia de mevalonato quinasa / Hiper-IgD, grupo de apoyo para familias de HIDS o Hiper-IgD. Internacional

Enfermedades autoinflamatorias: ¡raras pero no solas!, grupo de apoyo para pacientes y familias de autoinflamatorios. Internacional

Síndromes periódicos asociados a criopirina (CAPS): NOMID / CINCA, MWS, FCAS, grupo de apoyo para pacientes y familias de CAPS. Internacional

UK Pericarditis Suppot Group, grupo de apoyo para pacientes y familiares de pericartidis recurrente. Reino Unido

Más información en https://autoinflammatorymonth.org/

 

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