Fuente: HPNE | La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) tiene por objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Fruto de esa inquietud hemos organizado este evento virtual -Congreso Internacional virtual HPN 2021- para seguir dando visibilidad a esta enfermedad, así como acompañamiento a las personas que viven su día a día con esta enfermedad considerada como rara por su baja prevalencia los días 28 y 29 de octubre. Esperamos que el contenido de las sesiones sirva de apoyo a través de compartir experiencias de pacientes y profesionales especializados en esta enfermedad.

Sobre HPN La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) se reconoció como una enfermedad concreta en 1882 y está caracterizada por una hemólisis intravascular (destrucción de los eritrocitos -o glóbulos rojos- en el torrente sanguíneo) que da lugar a hemoglobinuaria, en forma de episodios de orinas oscuras (en ocasiones casi negras). Aproximadamente la mitad de los pacientes fallece debido a complicaciones derivadas de la enfermedad. Los síntomas de la HPN pueden ser particularmente incapacitantes e incluyen cansancio crónico, desproporcionado al grado de anemia, dolor abdominal recurrente, disfagia y disfunción eréctil en el varón. Estos síntomas, así como aparición de trombosis y aplasia medular afectan de forma significativa la calidad de vida de los pacientes; la trombosis es la causa principal de mortalidad precoz, con un promedio de vida tras el diagnóstico de 10 a 15 años, aunque aproximadamente el 35% de los pacientes con HPN fallecen en el plazo de 5 años tras el diagnóstico.

Publicación: 11/10/2021.

 

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