Madrid, 13/10/2021.- La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organiza por segundo año consecutivo este evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: "RUN LIKE A HERO" Global Running Week.

Esta carrera virtual, que tendrá lugar del 16 al 24 de octubre de 2021, se podrá realizar de manera individual o en grupo, dependiendo de la situación actual derivada de la Covid-19. Por otro lado, los participantes podrán elegir entre dos distancias, 1 o 5 km, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe.

El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.

En 2020 participaron más de 2.700 corredores de diferentes partes del mundo durante la 1º edición de "RUN LIKE A HERO" Global Running Week y participaron más de 19 países como Estados Unidos, Brasil, Canadá, Australia, Francia, Alemania, Argentina, Chile, Sudáfrica, Inglaterra, Italia, México, etc.

Para participar en la Run Like a Hero y recibir el dorsal por correo, lo primero que hay que hacer es registrarse en www.runlikeahero.com, eligiendo la opción de 1 o 5 km, o la opción de km0 solidario.
Una vez registrado el participante deberá descargarse la App Believe que es totalmente gratuita, donde podrá guardar sus entrenamientos. Esta aplicación está disponible tanto para Android como Iphone y en diferentes idiomas.

Este año, además, contaremos con La I Carrera presencial, Run Like a Hero, gracias al apoyo del Ayuntamiento de Majadahonda y a Decathlon Majadahonda que tendrá lugar el domingo 7 de noviembre. La carrera de 5 y 10 km, tendrá salida y llegada en el parking de la tienda Decathlon de Majadahonda en el Centro Comercial Equinoccio. El objetivo es que 600 corredores puedan tomar la salida. Para más información e inscripciones en la página www.runlikeahero.com

Dentro de la semana de la carrera, este próximo 22 de Octubre, y con motivo de la conmemoración del día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, volvemos a convocar la iluminación de edificios públicos y privados en color verde. Esta iniciativa de ámbito Internacional es un gesto solidario y altruista que busca generar el mayor grado de concienciación en la sociedad, sobre la importancia de la detección temprana del Síndrome de Phelan-McDermid.

Desde todas las entidades que representan a las personas que conviven con el Síndrome de Phelan-Mcdermid, se quiere agradecer la implicación de los participantes, pues a través de su granito de arena, se conseguirá garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares.

Para la carrera utilizaremos estos hastag: #runlikeaherophelan #dalesvoz #22q13 #phelanmcdermid #phelanmcdermidsyndrome #sindromephelan #solidarityrace #carrerasolidaria #pmsf


Listado de edificios confirmados a 13 de Octubre 2021

A Coruña: Torre Hércules, Fuente 4 caminos, Cambre rotonda paraguas.
Alicante: Ayto. Orihuela
Almería: Ayto. Laujar de Andarx, Teatro Cervantes, Ayto. Garrucha
Andalucía: Parlamento
Barcelona: Montaña de Montserrat, Estadio Espanyol, FCB, Sagrada Familia, Gran Vía de les Corts Catalanes, Paseo de Gracia, Jardinets de Gracia, Cascada del Parque de la Ciudadela, Tarrasa: Ayto.
Bilbao: Estadio San Mamés, El muelle de Getxo, Torre Iberdrola, Munguía: Ayto.
Burgos: Ayto.
Cáceres: Ayto. Navalmoral de la Mata y su fuente.
Cádiz: Ayto. Algeciras, fuente del mamelón de Jerez de la frontera, Algeciras Ayto, Sotogrande Ayto. de San Roque
Ciudad Real: Ayto. de Herencia.
Cuenca: Ayto San Clemente.
Granada: Hospital Clínico, Ayto. de Granada, Iglesia de Otura, Ayto. Maracena, Albolote Ayto.
Ibiza: Ayto. Santa Eulalia, Paseo de S´Álamera, Paseo Marítimo de Santa Eulalia, Paseo de Tres Torres.
Madrid: Edificio Fundación Telefónica, Real Casa de Correos (sede de la Comunidad de Madrid), Fuente Cibeles, Torres KIO, Móstoles Ayto.
Málaga: Ayto. , Delegación de Educación.
Mallorca: Ayto. de Santanyí, Ayto. de Binisalem, Ayto. de Palma de Mallorca, Ayto. de Felanitx, IMAS (Insituto Mallorquí de Asuntos sociales), Ayto. de Manacor, Hospital de Manacor, Hospital Son Espases, Castillo Bellver (Palma).
Murcia: Edificio Moneo, Paseo Alfonso X el Sabio, Paseo Rio segura, Ayto. de Ceutí.
Navarra: Parlamento, Navarra Arena y Acueducto de Noain, Ayto.
Sevilla: Ayto. de Sevilla, Dos Hermanas, Los Palacios, Villafranca, Saucejo
Tarragona: Ayto. de la Bisbal del Penedés, La Joncosa del Montmell, La Bisbal del Penedés, colegio Ull de Vent, Sant jaume dels Domenys
Toledo: Ayto. Nambroca, Ayto Villacañas
Valencia: Ayto. , Ciudad de las Artes y las Ciencias, Palacio Reina Sofia


Para el evento de iluminación además utilizaremos el hastag #brillaporphelan


La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, situada en la calle Isla Fuerteventura nº6, 28669 Boadilla del Monte, Madrid. está compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome.
Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.

Para saber más sobre nosotros visita nuestra web www.22q13.org.es
Teléfono de contacto: 686 222 978
Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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