La Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (PXE España) participó en el curso de verano "Enfermedades Raras: los ángeles de la medicina personalizada" de la Universidad de Málaga (UMA) del 14 de julio, en el que diferentes especialistas hablaron sobre estas patología y del Pseudoxantoma Elástico.

Al acto, en el que participaron, entre otros, investigadores, representantes de la industria farmacéutica y asociaciones de pacientes, también estuvo presente PXE España, a través de María Teresa González y Carmen Vargas, miembros de la Junta Directiva.

Ambas hablaron de esta enfermedad poco frecuente y de importancia del papel de las asociaciones, ya que son la voz de muchas personas, a las que les hacen llegar información sobre su enfermedad. Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de FEDER, también participó en este curso para explicar la labor de la Federación.

El Pseudoxantoma Elástico es una enfermedad hereditaria que afecta al tejido conjuntivo de la piel -aquel que sostiene une otros tejidos y partes del cuerpo- en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican, dando lugar a diferentes lesiones. Tiene una frecuencia de un individuo por cada cien mil y es 2,5 veces más frecuente en mujeres, a quienes se les diagnostica entre los 40 y 50 años.

Sobre PXE España
Esta asociación unifica a las personas que conviven con esta patología, les informa y ayuda y, espera, en el futuro, disponer de un equipo médico de referencia en Pseudoxantoma Elástico. Además, organiza jornadas, debates o terapias para este colectivo.


Última actualización: 20 de julio de 2017.