Yann Le Cam Visita FEDER

El pasado 7 de Septiembre se celebró el Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Este día fue un punto de inflexión en todo el mundo para el colectivo de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), puesto que tiene como objetivo acercar y dar a conocer esta cruel enfermedad a un público global todavía más amplio.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la celebración de este día en el que se buscó impulsar la sensibilización a través de diversas acciones y en el que se visualizó un cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne”.

Esta película, que está disponible en la página web www.worldduchenneawarenessday.org, pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con Duchenne. Sin embargo y en contraste con la debilidad física a la que tienen que hacer frente los pacientes con Duchenne, la película también muestra su fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad y en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.

A través de todos estos eventos se quiere dar a conocer la DMD, la forma en que devasta  las vidas de los niños que la padecen y el impacto que tiene sobre sus familias y cuidadores. Queremos mostrar al mundo por qué tenemos que mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne y proclamar que necesitan con urgencia mejor acceso a la atención médica y a los servicios y recursos que requieren por padecer dicha enfermedad.

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara. Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad para respirar. Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.

Los pacientes con Duchenne, necesitan urgentemente una buena atención médica. Necesitan tener acceso a centros especializados, a una atención multidisciplinar y a diagnósticos. Pero también tenemos que mejorar la situación relativa a la financiación de la atención médica, de los medicamentos y/o equipos.

Por último, es absolutamente esencial, que los chicos con Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje. El acceso a una buena atención y recursos, no sólo mejoraría la calidad de vida de los pacientes con Duchenne, se ha demostrado que también prolongarían su vida útil entre 10 y 20 años. Existe una buena y amplia atención médica, pero la mayoría de los chicos con Duchenne siguen sin tener acceso a ella y tampoco tienen a su alcance los recursos que necesitan. Por ello, se debe abordar esta problemática y encontrar las distintas formas de mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne.

Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa, un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.

Todas las personas que quieran pueden visitar la página web dedicada al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne  www.worldduchenneawarenessday.org. A parte del vídeo, también encontrará una gran cantidad de información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y las actividades que se van a realizar por todo el mundo

 

Pin It