La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organizó un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. La concejal de Atención Social del Consistorio totanero, Josefa María Sánchez Méndez, y el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, acompañados por un directivo de esta asociación, Juan Crespo, dieron a conocer los diferentes actos programados para dar visibilidad a la realidad de las enfermedades poco frecuentes.

Entre otros actos, el viernes, 30 de enero, en el Pleno del Ayuntamiento de Totana se debatió una moción de apoyo a las enfermedades raras.

El 7 de febrero fue la Cena Gala de entrega de Premios D´Genes 2015, galardones con los que la asociación quiere reconocer la labor y apoyo que instituciones, entidades, profesionales y personas particulares han prestado a la causa de las enfermedades raras. Ese mismo día, la asociación “Sin salsa no hay paraíso” también organizó una cena carnaval solidaria con las enfermedades raras.

Al día siguiente la V Ruta por las Enfermedades Raras, que partirá de Totana y finalizará en la localidad almeriense de María, congregará a buen seguro a un buen número de personas.

El 14 de febrero el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana acogió el Taller Vivencial “Terapia y expresión corporal”.

Por otra parte, hubo varias acciones de visibilidad relacionadas con el mundo del deporte, como el encuentro de fútbol del 1 de febrero entre el Cartagena y La Hoya, el partido de baloncesto que enfrentará el 15 de febrero al UCAM contra el Zaragoza, el partido de fútbol entre el UCAM C.F. y el Real Betis Balompié B el 22 de febrero o el encuentro entre el Real Murcia y el Zamora C.F. el 8 de marzo.

Además, un año más, en esta ocasión del 25 al 28 de febrero, D´Genes participó en la Feria del Voluntariado organizada por la Universidad Católica San Antonio de Murcia.

Por otro lado, del 23 al 28 de febrero se celebró en Cehegín una exposición fotográfica bajo el título “Las ER llenas de vida”. Se trataba de una exposición itinerante en la que colaboró el socio de la Peña Barcelonista de Totana Juan Manuel Martínez Casanova y que recorrió otras ciudades como Alhama de Murcia, Cartagena o Vitoria, entre otras.

Asimismo, el 14 de marzo tendrá lugar una charla titulada “Salud y campos electromagnéticos” en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”. El 15 de marzo será la III Marcha Mtb por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz.

Asimismo, entre las actividades de visibilidad cabe destacar la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar en Totana en el colegio “Luís Pérez Rueda” el 24 de febrero.

Otras actividades fueron un ciclo de cine fórum sobre enfermedades raras en tres escenarios diferentes: el Centro Penitenciario Murcia I, el Cuartel de Artillería de Murcia y la Universidad de Murcia. Además, se organizó un ciclo formativo en el Centro Penitenciario de Murcia donde también se llevaron acciones de sensibilización hacia las enfermedades poco frecuentes como talleres de pintura y poesía.

Juan Carrión destacó que se ha confeccionado un programa en el que prácticamente durante un mes todos los días se han organizado actividades para acercar la realidad de las enfermedades raras a la sociedad. En este sentido, destacó que “comprende acciones de visibilidad, de sensibilización en los colegios y también acción política en el pleno de Totana como referente en la atención a personas con enfermedades raras”.

En este sentido puso énfasis en dos de las principales líneas de reivindicación que tiene el colectivo de familias y afectados por enfermedades de baja prevalencia, que son el establecimiento de un protocolo de atención a personas afectadas sin diagnosticar y que se garantice el acceso en equidad a los tratamientos necesarios a cualquier persona en cualquier lugar de España.

Por su parte, la concejal Josefa María Sánchez, quiso agradecer y felicitar a D´Genes por el trabajo que desarrolla los 365 días del año en favor de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias.

Las patologías poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Hoy en día hay identificadas cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

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