La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Colegio Oficial de Médicos de la Región de Murcia han firmado un acuerdo de colaboración que permitirá establecer los cauces para la realización en común de actividades formativas, de sensibilización y difusión de las patologías poco frecuentes.

El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la presidenta del Colegio Oficial de Médicos de la Región, Isabel Montoya Martínez, han suscrito recientemente dicho convenio que establece que la colaboración entre ambas entidades podrá consistir, entre otras acciones, en el desarrollo de cursos de formación en torno a los diferentes aspectos de las enfermedades poco frecuentes dirigidos a estudiantes y profesionales, el intercambio de experiencias y desarrollo de acciones de formación que permitan aumentar la visibilidad de las patologías de baja frecuencia a todos los profesionales del ente colegial o el establecimiento de un canal de información actualizada con el Colegio sobre las enfermedades poco frecuentes y sus respectivos recursos.

Asimismo, otras acciones consistirán en dar a conocer las líneas de investigación que se están desarrollando en el ámbito de las enfermedades raras; informar de la cartera de servicios que ofrece el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, como centro de referencia en la Región; y dar a conocer el movimiento asociativo de enfermedades de baja prevalencia en la Región de Murcia, así como las líneas de acción política que se están desarrollando en su ámbito de actuación.

Además, otras actuaciones que se podrán llevar a cabo en el marco de este convenio serán sensibilizar sobre la existencia de dichas enfermedades de baja prevalencia en la Región de Murcia, a nivel nacional e internacional; cooperar en el desarrollo de programas de difusión y sensibilización social en relación con las enfermedades raras, y dar a conocer los recursos existentes a las personas que tienen diagnosticadas patologías de baja frecuencia y sus familias.

Este acuerdo de colaboración, en virtud del cual D´Genes se compromete a desarrollar las actividades formativas sin coste adicional para el Colegio Oficial de Médicos, tendrá una duración de cuatro años, si bien podrá ser prorrogado por acuerdo de las partes.

El presidente de D´Genes ha querido agradecer la sensibilidad del Colegio Oficial de Médicos y en especial de su presidenta hacia las enfermedades poco frecuentes y ha alabado que con acciones de este tipo se articulan los medios para dar visibilidad a las patologías de baja prevalencia y fomentar la formación en torno a ellas entre los profesionales y estudiantes.

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