El domingo día 8 de febrero en el Hotel Primus Valencia tuvo lugar un encuentro de socios afectados y sus familiares de la Asociación Nacional de Huesos de Cristal, una patología considerada estadísticamente poco frecuente cuyo objetivo genérico es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Osteogénesis Imperfecta (popularmente más conocida como ?huesos de cristal? por la facilidad de hacer fracturas entre las personas diagnosticadas con
esta patología).

Hubo una charla-reflexión de la psicóloga y la trabajadora social de la entidad denominada genéricamente ¿Aprendiendo a manejar emociones?; también se dedicó un tiempo para compartir experiencias y una comida grupal puso el broche de oro al encuentro.

AHUCE reivindica un centro de referencia hospitalario a nivel nacional para los afectados de Osteogénesis Imperfecta de cara al Día mundial de las enfermedades raras.

AHUCE reivindica la declaración del hospital universitario de Getafe como centro de referencia a nivel nacional de la osteogénesis imperfecta (los llamados CSUR). Con esta clasificación se lograría que usuarios afectados de oi de toda España pudieran ser atendidos en el mismo sin ninguna clase de restricción legal y con criterios médicos de especialización propios del
hecho de ser una enfermedad rara.
Al encuentro se inscribieron de forma espontánea y en sólo 15 días cerca de 40 personas.

Pin It