La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) ha estado presente en el Congreso Internacional de la Sociedad Europea Respiratoria que se cebrado este año en Amsterdam (Holanda), donde se dedicó una sesión a la Sarcoidosis. La Fundación Europea del Pulmón invitó a participar de forma activa en este evento a las Asociaciones de Pacientes de Sarcoidosis de Alemania , Italia, Holanda y Suiza como las más representativas del continente y entre las que se encuentra ANES, y a la Fundación para la investigación de la Sarcoidosis de Estados Unidos , donde la gallega Dª Patricia Nogueira Fandiño como presidenta de ANES, conjuntamente con destacados profesionales, perfilaron cual es la situación de la patología a nivel europeo, e iniciaron propuestas para la elaboración de medidas para el diagnostico.

Con esta participación ANES se consolida como una de las asociaciones mas participativas en lo que a congresos y reuniones con sociedades médicas se refiere, lo que la ha llevado en sus apenas cuatro años de vida , a convertirse en un referente europeo y latinoamericano al ser la única asociación de enfermos de Sarcoidosis , ya no solo en España, sino en Latinoamérica , siendo la única asociación de habla hispana por lo que la Asociación Mundial de Enfermos de Sarcoidosis y otras enfermedades granulomatosas ( WASOG ) la ha incluido en su listado de asociaciones mas representativas en el mundo.

La Sarcoidosis es una enfermedad provocada por una inflamación anómala de los tejidos de un órgano que afecta a su normal funcionamiento. En los casos más graves, la parte dañada del órgano puede dejar de funcionar permanentemente, hasta la nula función de éste.

Generalmente afecta a algunos órganos más que a otros, principalmente pulmones, ganglios linfáticos, piel, corazón, nervios, cerebro, ojos, hígado, pudiendo atacar a más de un órgano simultáneamente variando los síntomas de un paciente a otro, y, dependiendo del órgano afectado, pueden presentarse con falta de aire, tos seca no productiva, fiebre, ganglios inflamados, lesiones en la piel como úlceras, piel descolorida. Masas dolorosas en tobillos, dolor articular…

Llegar al diagnostico es difícil tarea para el facultativo, pues los síntomas suelen confundirse con otras patologías, como por ejemplo la Tuberculosis en casos de pulmón, o la Fibromialgia en los casos de la Neurosarcoidosis.

El médico revisará el historial médico del paciente, antecedentes familiares, un examen físico y realizará las pruebas diagnósticas necesarias para localizar el órgano u órganos afectados que producen los síntomas. Algunos órganos, también perjudicados, si funcionan bien no necesitan tratamiento

Se desconoce, si bien se sospecha que puede tener origen genético y que un fallo en el sistema inmunológico la desarrolla. La Sarcoidosis NO es contagiosa y no tiene cura, pero con los tratamientos adecuados se puede lograr un bloqueo de la enfermedad, sin descartar posibles brotes en un futuro. En algunos casos la remisión de la enfermedad es espontánea y no necesita medicación alguna.

 

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