La Asociación Objetivo Diagnóstico organizó, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), una primera reunión en el marco de su asamblea general.

El encuentro se realizó del 2 al 4 de junio con el objetivo de conocer y compartir experiencias, mediante testimonios de personas que conviven con una patología poco frecuente. Además perseguía fortalecer el intercambio asociativo entre las diferentes entidades. Los menores pudieron participar en actividades y juegos coordinados por profesionales del Centro.


La vida sin diagnóstico

Actualmente las personas que conviven con una patología poco frecuente o con sospecha de ella, hacen frente a una media de cinco años para obtener una respuesta, un diagnóstico. Incluso, en el 20% de los casos, la media supera la década de espera.

Al desconcierto que supone vivir sin la definición diagnóstica, se suma el hecho de que este retraso hace que la enfermedad se vea agravada en algunos casos. De este modo, y según el Estudio de necesidades sociosanitarias (ENSERio), en el 30% de las ocasiones la persona padece un empeoramiento clínico. Una situación que se podía haber evitado o paliado mediante la detección precoz.

Es por ello que desde el colectivo se reclama de vital urgencia, impulsar la investigación en estas patologías en miras de cambiar la realidad actual y mejorar la realidad de las familias y personas que, aún con sospecha de convivir con una patología poco frecuente, no cuentan con diagnóstico.

 

Última actualización: 05/06/2017

 

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