Este verano tuvo lugar en Santander, dentro del programa de cursos de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), el Congreso de Investigación sobre síndrome de Rett realizado en España. Se llevó a cabo durante los días 10, 11 y 12 de julio en el Palacio de la Magdalena. Fue una ocasión única para profesionales, estudiantes, afectados e interesados de entrar en contacto con algunas de las más importantes organizaciones e investigadores Rett del mundo, de conocer de primera mano los avances en esta enfermedad, así como las tendencias en el estudio del Síndrome de Rett. Este importante encuentro supondrá, además, la puesta en marcha de un "Comité Científico"

El fin de estas Jornadas sobre el Síndrome de Rett fue realizar un intercambio de conocimientos sobre esta patología, haciendo una puesta en común de los últimos avances por parte de investigadores internacionales relevantes, además de mostrar cómo realizar un correcto planteamiento y seguimiento de un proyecto de investigación por partede profesionales en el ámbito.

Se pretendió además compartir experiencias y establecer sinergias con el objeto de optimizar el destino de los fondos recaudados. A tales efectos, la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR)y la Asociación Catalana del Síndrome de Rett (ACSR) han creado un fondo común (FINRETT) dirigido a la financiación de proyectos de investigación en el Síndrome de Rett. La gestión de estos fondos será llevada cabo a través de un Comité de Seguimiento conformado por personas designadas por ambas asociaciones.

Además, se creará un Comité Científico elegido unánimemente por este Comité de Seguimiento, que será el encargado de estudiar los proyectos de investigación ya existentes y los de nueva creación, y decidirá a cuál/es de ellos se destinarán los fondos recaudados, atendiendo a criterios de viabilidad y calidad.

Es por ello, que las jornadas fueron dirigidas a este Comité Científico, al Comité de Seguimiento, investigadores, científicos, profesionales del ámbito sanitario, estudiantes, padres de afectados, familiares, donantes y a todos aquellos a los que pudo resultar de interés .El síndrome de Rett es un trastorno del neuro desarrollo grave y causa pluridiscapacidad. Afecta de forma casi exclusiva al sexo femenino ya que la causa de este síndrome se encuentra en las mutaciones de los genes ligados al cromosoma X.

Todos los afectados por este síndrome son totalmente dependientes y es la segunda causa más frecuente de discapacidad intelectual en mujeres después del Síndrome de Down. No existe ni cura ni tratamiento efectivo aún para combatirla. No existe un registro médico, pero se estima que en España habrá cerca de 2500afectados que la padecen, muchos de ellos aún sin diagnosticar. La AESR vela por la calidad de vida de estos afectados y potencia una investigación y tratamiento acorde con la gravedad del síndrome.

El plazo de solicitud de beca finaliza el día 10 de julio

 

Última actualización: 04/06/2017

 

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