Familiares de niños y niñas que conviven con Dermatomiositis Juvenil (DMJ) están uniendo sus fuerzas para financiar un proyecto de investigación promovido por la plataforma Rare Common del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). Más que nunca, necesitan tu ayuda y colaboración para que esta iniciativa pueda llevarse a cabo con el propósito de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

La plataforma Rare Common acaba de comenzar un proyecto de investigación de la DMJ que pretende crear un Registro Nacional de estos pacientes, poder colaborar con el Registro Europeo de DMJ, celebrar la primera reunión de familias e investigadores con DMJ, así como genera el biobanco nacional con muestras de estos pacientes para promover la investigación básica de la patología. Todas estas iniciativas tienen el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con Dermatomiositis Juvenil.

Este proyecto se financia únicamente con fondos de las familias. Por eso, necesitan tu ayuda para que pueda llevarse a cabo. Cada granito cuenta. Si deseas colaborar, puedes hacerlo aquí.

Este trabajo está promovido por la plataforma Curem la Dermatomiositis Juvenil, que pretende visibilizar y recaudar fondos para su investigación.

¿Qué es la Dermatomiositis Juvenil?

La Dermatomiositis Juvenil es una enfermedad multisistémica que afecta a piel y tejido musculoesquelético, y que potencialmente puede afectar a otros órganos. Suele presentarse entre los 5 y los 15 años, y tiene una prevalencia superior en las niñas. Su causa es desconocida. Se considera que existe un desencadenante externo sobre un individuo genéticamente predispuesto, lo que ocasiona una respuesta inmunológica que produce, entre otras cosas, daño del endotelio vascular.

Lo más habitual es que no coexistan otras enfermedades del tejido conectivo, pero se han descrito casos asociados a lupus, esclerosis sistémica y otras. Conocer las características de los pacientes al diagnóstico y su evolución clínica permitirían entender mejor el comportamiento de la enfermedad con el fin de poder realizar un tratamiento más individualizado.

Aquí puedes visualizar un vídeo explicativo sobre esta enfermedad de la mano de la Dra. Estíbaliz Iglesias, del Hospital Sant Joan de Déu y Coordinadora del grupo nacional de trabajo en Dermatomiositis Juvenil de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

Sobre Rare Commons

Rare Commons es un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona centrado en el estudio biomédico de enfermedades raras que afectan a niños. Rare Commons es un método de investigación centrado en la participación de las familias y los clínicos, con el liderazgo del Hospital Sant Joan de Déu, que permite trabajar en equipo entre pacientes, familias y clínicos de alrededor del mundo.

Última actualización: 2 de enero de 2018.

 

Pin It