Fuente: Alfa 1 España | Alfa 1 España organiza, la última semana de agosto de 2018, el programa Alfas en Camino 2018, en el que se recorrerá el último tramo del Camino de Santiago. Serán un total de 115 kilómetros, desde la localidad de Sarria, en la provincia de Lugo, hasta Santiago de Compostela. La convocatoria se dirige específicamente a pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos, contándose con la participación de alfas no solo de España sino también de otros países, especialmente europeos.

El proyecto se abre también a pacientes con todo tipo de enfermedades respiratorias, como EPOC o asma, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1, las Enfermedades Raras y las dolencias respiratorias; y de fomentar el ejercicio físico como clave del manejo de este tipo de enfermedades.

La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre, en las que se distribuirán los 115 Km. que separan Sarria de Santiago, realizándose una media de 17 Km. diarios. Se pretende fomentar la participación de los pacientes con independencia de su grado de discapacidad o necesidad de oxígeno suplementario. Cada paciente podrá elegir el tramo o tramos a realizar cada día en función de su capacidad y forma física. Se contará para ello con infraestructuras pensadas específicamente para el apoyo a pacientes respiratorios, como reposición de oxígeno, vehículos para el traslado de los pacientes desde y hasta los puntos de encuentro de referencia, o alertas previas a los centros de salud y hospitales, que conocerán la presencia del grupo en la zona.

La organización facilitará mapa de cada una de las etapas con indicaciones sobre el perfil geográfico, dificultad, puntos de encuentro y lugares accesibles en vehículo. Considerando los objetivos y las características del grupo, la organización garantizará que la distancia a caminar cada día, así como el ritmo, sea decisión individual de cada paciente.

Por su parte los participantes sin dolencia respiratoria, o aquellos pacientes que así lo decidan en función de su capacidad, podrán realizar las etapas íntegras, contando asimismo con la infraestructura precisa para desplazarse desde y hasta las localidades en las que se pernocte, y apoyo durante su jornada. Se cuenta también con crear un grupo específico de niños y jóvenes afectados por el Déficit, para hacerles ver la importancia de una vida sana y el ejercicio físico como mejor prevención de la enfermedad.

El grupo llegará las cercanías de Santiago (Monte do Gozo, el primer lugar desde el que se divisa la Catedral) el viernes día 31 de agosto, para entrar en Compostela el sábado día 1 con tiempo suficiente para cumplir con todos los ritos peregrinos y obtener su Compostela, el certificado oficial emitido por la Catedral de Santiago para aquellos peregrinos que cubran más de 100 Km. caminando.

DECLARACIÓN DE SANTIAGO

La acción busca la concienciación pública sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus consecuencias, además de proporcionar a pacientes y familiares un espacio en el que ejercitarse y convivir durante unos días, sobre una ruta milenaria y cultural Patrimonio de la Humanidad como es el Camino de Santiago. A lo largo de los siglos, millones de peregrinos han unido su esfuerzo en los caminos de Santiago, hasta convertirlo en un símbolo mundial del esfuerzo, la amistad, la convivencia y la espiritualidad con independencia de sexo, raza, religión, motivación o condición física.

El proyecto incluye la elaboración y firma de un manifiesto, la Declaración de Santiago, que recoja las demandas de los pacientes alfa españoles y de todo el mundo en cuanto al diagnóstico, atención sanitaria y derecho al tratamiento. La Declaración se apoyará en las Recomendaciones del Grupo Europeo de Expertos en Déficit de Alfa-1 Antitripsina, promovidas por Alpha-1 Global, que pretenden conseguir la concienciación y respuesta en todos los países europeos a las necesidades de diagnóstico y atención de los afectados por el Déficit.

MÁS INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES

Alfa-1 España irá publicando en esta web más información sobre el proyecto, así como varios documentos que apoyarán la preparación física previa de los pacientes interesados en participar, así como recomendaciones sobre estilo de vida y alimentaciónn.

Se prevé abrir el plazo de inscripción para participar a partir del mes de marzo de 2018.

ALFAS EN CAMINO: OBJETIVOS

– Dar visibilidad al colectivo de pacientes con Déficit AAT y dar a conocer esta enfermedad rara y sus patologías asociadas.

– Reclamar el establecimiento de políticas específicas que garanticen el acceso de los pacientes con afectación pulmonar a los tratamientos disponibles.

– Divulgar la necesidad de que a todos los pacientes con EPOC se les realice la prueba del DAAT.

– Promover que el deporte, el ejercicio físico y el contacto con la naturaleza y el aire puro formen parte de la vida diaria de los pacientes con EPOC; y de todos los pacientes alfa, pediátricos, jóvenes y adultos.

– Incorporar a los niños y jóvenes como medio de promover una vida saludable, clave para prevenir el desarrollo de la enfermedad pulmonar por Déficit AAT.

– Incorporar pacientes afectados por EPOC y otras dolencias respiratorias.

ALFAS EN CAMINO: EL RECORRIDO

El grupo recorrerá la distancia que separa la localidad de Sarria de Santiago (115 Km. aproximadamente).

La selección del tramo a realizar ha tenido en cuenta:

– La existencia en las cercanías de servicios de atención sanitaria (centros de salud, hospitales).

– Puntos de acceso en vehículos durante las distintas etapas, para facilitar la asistencia y/o recogida de los participantes.

– Tratarse de un recorrido con un perfil geográfico susceptible de ser abordado por enfermos respiratorios al menos en 2 tramos en cada etapa.

– Implica que el grupo rematará su peregrinación en Santiago, sin necesidad de más desplazamientos, desde donde los participantes podrán regresar fácilmente a sus localidades de origen (conexiones en tren o avión).

Fuente: Alfa 1 España.

Última actualización: 22/01/2018.

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