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    Actualidad Asociaciones

    Un año más la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya, convocó los Premios FEM Pinya, que este año llegaron a la quinta edición. Los galardones se entregaron el 14 de noviembre en la Casa del Mar de Barcelona. La Gala fue presentada por el periodista y comunicador Roger...
    El pasado día 13 de octubre la Asociación Miastenia de España (AMES) realizó una donación de 9.500 € a la Fundación para la Investigación del Hospital Universitario La Fe de la Comunidad Valenciana, clasificada dentro del fomento de la investigación. Está donación está encuadrada dentro...
    La Asociación Cuenta con Nosotros de Melilla celebra sus V Jornadas de Enfermedades Raras en el Campus de la ciudad de la Universidad de Granada. La cita, que se celebrará los días 29 y 30 de Octubre, nace bajo el lema «Convivir con una Enfermedad Rara». La Federación Española de Enfermedades...
    La Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL) celebró entre los días 23 y 25 de octubre, junto con la Escuela de Enfermedades Raras 3eras de la Universidad Francisco de Vitoria, su X Congreso Nacional Científico-Familiar y, a la par, la III Jornada de Enfermedades Raras de la escuela. María...
    El sábado 24 de octubre, dentro del marco de una convivencia familiar de fin de semana, la Asociación de Piel de Mariposa (Debra España) presentó su documental en Caixaforum. A través de este trabajo, se busca dar una visión realista y esperanzadora de quienes conviven con la también llamada Epidermólisis...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido adherirse al Día Internacional de Piel de Mariposa que se celebra el 25 de octubre, con el fin de mostrar todo su apoyo a quienes conviven con la también llamada Epidermólisis bullosa (EB). Se trata una enfermedad de tipo genético...
    Cada año, en torno al 25 de octubre, las organizaciones que representan a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en todo el mundo (DEBRA) se movilizan para dar visibilidad y generar solidaridad en torno a esta enfermedad devastadora y desconocida. La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa)...
    La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebra sus IX Jornadas de AMEB: Creciendo en calidad de vida. La cita tuvo lugar el 24 de octubre en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid. Las Asociación llevaba meses trabajando para organizar estas Jornadas donde, lejos de...

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