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    Actualidad Asociaciones

      La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias prepara a lo largo del año una serie de encuentro virtuales a las 17:00 horas para poder conocer más sobre la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patologías. Desde la asociación, han creado estos encuentros...
    Duchenne Parent Project y FundAME se unen para impartir un webinar dirigido a los psicólogos con las claves para mejorar el apoyo psicológico a los pacientes con enfermedades neuromusculares.Se desarrollará el 29 de junio a las 18:00 y llevara como título “Apoyo psicológico de pacientes y familias...
    Logotipo de la Asociación Artrogriposis España
    El próximo 30 de junio se conmemora en todo el mundo el Día de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una fecha para dar a conocer esta rara condición de origen neuromuscular con la que conviven muchas personas y sus familias. La artrogriposis (de la que existen más de 400 tipos) ocasiona contracturas...
    Logo de Dichenne Parent Project España.
    Desde Duchenne Parent Project España han puesto en marcha una campaña en Change.org para la eliminación del límite de edad en la prestación económica por cuidado de hijos con enfermedades graves, que recoge el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio. Según este Real Decreto una de las causas...
      Fuente: Asociación Phelan-McDermid. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico. El Gen de Hugo aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo. El...

    Leer más: Acude al estreno Mundial del Documental “El Gen de Hugo”

    El miércoles 16 de junio a las 18:30h a través de la plataforma ZOOM tendrá lugar la jornada online “MITOS SOBRE LA INCONTINENCIA”, con la que se potenciará la información entre pacientes y familiares, fomentando así el conocimiento. Este evento, organizado por la Asociación Catalana de...
    V Reto Ciclista Solidario
    La Fundación Mari Paz Jiménez Casado vuelve a convocar a la sociedad al Reto Solidario a beneficio de la Fundación. Una nueva edición, la 5ª que celebran, con los máximos deseos de que se culmine con un gran éxito como fueron las anteriores. Este año con el aliciente de volver a recorrer kms...
    Logotipo de AELIP
    Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’ organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un comité...

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