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    Actualidad Asociaciones

    Desde 1995, momento en que se creó la Asociación Síndrome Williams de España (ASWE) hemos convivido con el tren, es y seguirá siendo nuestra seña de identidad y tendremos siempre presentes que nos lleva en marcha hacia un objetivo común pero... desde hace más de un año se inició una campaña...
    La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ha inaugurado recientemente un área especializada en de acompañamiento psicológico para pacientes con la enfermedad de Tay-Sachs, donde cada emoción será la prioridad. Además, ACTAYS necesita ayuda para seguir financiando el proyecto de investigación...
    El viernes, 27 de octubre de 2017, se celebrarán las XIX Jornadas de Investigación de FARPE-FUNDALUCE, en Auditori ONCE Catalunya, Gran Vía de Les Corts Catalanes en Barcelona. En dicha jornada, se hará entrega del Premio de Investigación FUNDALUCE 2016. El proyecto galardonado ha sido “Fotoconmutadores...
      Ashemadrid organiza, el 25 de octubre, la actividad “Un café entre amigas”, que pretende que mujeres que conviven con esta enfermedad poco frecuente tengan un espacio de reunión en el que puedan compartir sus experiencias. Entre otros temas, se tratará la situación situación actual...
      El Presidente de la Asociación Conquistando Escalones (ACE), Antonio Marín Sandoval, ha comenzado una peregrinación murciana por el Camino de la Cruz, para dar voz a la necesidad que tienen las personas que conviven con Distrofia Muscular de Cinturas 1F de reunir fondos para financiar las...
      En el día mundial de las cures paliativas, que se celebra el 14 de octubre, Nexe Fundació quiere reconocer el importante trabajo de realiza el equipo de curas paliativas pediátricas con muchos niños/as con pluridiscapacidad. Médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos que acompañan...
    La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) ha producido un documental para dar a conocer las terapias de las que disponen y que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con esta patología. Puedes visualizarlo aquí: https://www.youtube.com/watch?v=uOFkJ_o4o8Y&feature=youtu.be El...
    El día 20 de septiembre se celebra el Día Nacional del Sarcoma y, por ese motivo, se ha lanzado al público recientemente la Campaña #1decada20mil, que busca visibilizar y concienciar a la sociedad sobre el Sarcoma de Tejidos Blandos (STB), tumores poco frecuentes que representan el 0,5 por ciento...

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