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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Huesos de Cristal de España organiza un webinar sobre salud bucodental de las personas con Osteogénesis Imperfecta el próximo 3 de junio a las 18:00 horas. Este encuentro se enmarca dentro de las actividades del "Programa Estatal de Información, Asesoramiento y Formación sobre Osteogénesis...
      La Asociación de Huesos de Cristal organiza, el 28 de mayo a las 18.00 horas, una nueva formación dirigida a estudiantes y profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional, medicina, podología y disciplinas afines. Esta formación ‘La marcha en la Osteogénesis Imperfecta: A propósito...
    La Fundación para la Educación e Investigación de niños con enfermedades raras de desarrollo y conocimiento (Fundación QUERER) organiza durante el mes de julio un campamento terapéutico, dirigido a todos los menores con dificultades de aprendizaje o trastornos en el desarrollo, con edades comprendidas...
    Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. Hoy, lunes 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia. La epilepsia, que afecta a unas 400.000 personas en España, es un grupo de trastornos heterogéneos en los que las crisis epilépticas son el síntoma de presentación. Impacta en el neurodesarrollo...
      La Universidad Pablo de Olavide organiza un curso durante el 15 y el 16 de julio que abordará el diagnóstico en enfermedades mitocondriales y metabólicas hereditarias. El director de esta formación es el Dr. Carlos Santos, Investigador del CABD, Profesor de la Universidad Pablo de Olavide...
    El 16 de abril se celebró el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn pero la Fundación continúa con su labor para hacer que la población conozca más sobre esta enfermedad poco frecuente. El conocimiento sobre esta enfermedad es fundamental para garantizar la calidad de vida de las...
      Fuente: Chrono22. Cuando empezaba la mejor etapa en la vida, la juventud. María José se dio cuenta que algo dentro de su cuerpo no funcionaba bien. Todo lo que comía lo vomitaba, eran impresionante los dolores de espalda, cuello y cabeza. Iba a urgencias y le conocían desde el último médico...
    27 de mayo - Curso sobre 'Superficie ocular y cataratas congénitas en aniridia'
    Fuente: Asociación Española de Aniridia. La Aniridia congénita afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Estas estructuras oculares mal desarrolladas pueden dar pie...

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