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    Actualidad Asociaciones

    Cartel informativo talleres navideños organizados por la asociación ASEBIER
    La Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBIER) ha puesto en marcha una serie de talleres navideños en Bilbao que tendrán lugar del 27 al 30 de diciembre y del 3 al 5 de enero. El desarrollo de estas colonias por parte de ASEBIER responde a la necesidad...
    Cartel webinar "Lo que la pandemia nos enseñó"
    El pasado 13 de diciembre tuvo lugar un webinar titulado “Lo que la pandemia nos enseñó” organizado por la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias con la colaboración de la Conserjería de Sanidad y la Conserjería de Servicios y Derechos Sociales de la comunidad. El acto...
    Distintivo de la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de CyL
    FEDER asistió ayer al acto conmemorativo por los 10 años de camino y trayectoria de la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de CyL que tuvo lugar en Valladolid. Esta entidad a lo largo de esta década de recorrido ha apostado por la defensa de los derechos de las personas menores...
    Cartel Webinar "Avances en investigación científica en diagnóstico y terapéutica de ASMD"
    El pasado 14 de diciembre tuvo lugar en modalidad online una mesa redonda acerca de la importancia del desarrollo científico y la investigación, a la hora de efectuar tanto un diagnóstico como un tratamiento en ASMD. El ASMD o Déficit Esfingomielinasa Ácida es una enfermedad rara de baja incidencia,...
    El Equipo Aefat en la Maratón de Málaga 2021
    El pasado domingo la ciudad de Málaga fue testigo de la marea azul de corredores que se volcaron por las calles de la ciudad para dar visibilidad acerca de la ataxia telangiectasia,una enfermedad rara sin tratamiento que afecta a casi 40 jóvenes en España. Entre los asistentes se encontraba el...
    Cartel informativo de la Gala Solidaria de Danza
    Más de 300 personas, la mayoría de ellas menores, conviven con el síndrome de Noonan en Cantabria. Para dar visibilidad a esta realidad, la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC) celebró el pasado sábado una nueva edición de su Gala Solidaria de Danza. El síndrome de Noonan es...
    Equipo Zurich Aefat en Maratón Málaga 2019. Foto de Xavier d'Arquer
    Fuente: AEFAT | El Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, afronta sus últimos 42 kilómetros del año este domingo en Málaga. Será su maratón número 16 con Zurich Seguros como colaborador principal de este...
    I Congreso Nacional y I Encuentro de afectados Síndrome uña-rótula, Ciudad Real y Almagro, 25, 26 y 27 de febrero
    La Asociación Española Síndrome Uña – Rótula (AESUR) celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un encuentro pionero en España: un foro en el que profesionales, investigadores y personas que conviven con esta patología, podrán compartir conocimientos, impresiones y experiencias. El...

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