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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación de disCapacidad y Enfermedades Raras ADIBI organiza la VI MARCHA SOLIDARIA el domingo 29 de marzo. La inscripción simbólica es de 1 euro con el fin de destinar toda la recaudación a proyectos sociales de dicha entidad. Este encuentro está incluido dentro del programa de actividades...
    El Sindrome 5p es una enfermedad poco frecuente y bastante desconocida. La tasa de incidencia de esta enfermedad está en uno de cada 35.000 nacidos aproximadamente. Desde Fundación Síndrome 5P, solicitan la colaboración social para alcanzar 3000€ con los que poder realizar una prueba genética...
    El cerebro humano es la máquina más maravillosa que existe. Pero también es frágil, y puede enfermar, degenerar y morir por varios motivos. Por eso debemos cuidarla al máximo, como si de un motor se tratase, evitando que la maquinaria enferme, y se vaya poco a poco desgastando, como a veces sucede...
    El Síndrome de Joubert (JS) es un síndrome neurológico muy raro, que se manifiesta fisiológicamente por la hipoplasia o agenesia del vermis cerebeloso. Causa hipotonía generalizada, alteraciones oftalmológicas, alteraciones respiratorias (succión y deglución), polidactilia, afectaciones hepáticas,...
    La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE), con la colaboración de FEDER y Solidaridad Carrefour, organiza unos Talleres de Terapia Ocupacional para niños con alguna patología neuromuscular y sus familiares o para pequeños que tengan alguna discapacidad física grave que les...
    Ippok Comunidad Sanitaria, iniciativa de Diario Médico y Correo Farmacéutico, tras el éxito de la campaña dedicada al Día Mundial de las Enfermedades, ha pensado en dedicar el Día Mundial de la Felicidad al Síndrome de Moebius. Esta patología se caracteriza por una parálisis facial y falta de...
    Con el claro mensaje "Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio" el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) lanza esta campaña en la que AMEB contribuirá activamente por tratarse de una iniciativa legislativa popular con el objetivo de modificar la Ley...
    Más de 550 personas participaron el 16 de marzo en la III Marcha por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz, organizada por la Asociación Deportiva Singla y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, superando en casi un centenar los participantes de la edición del año pasado. En la categoría...

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