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    Actualidad Asociaciones

    El Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT) es una patología que conlleva varias alteraciones físicas con las que nace el bebé. Entre ellas, algunas de las que podemos encontrar son un tamaño de cabeza pequeño, pulgares anchos y algunos rasgos faciales característicos (paladar arqueado, frente prominente...
    Con motivo de la celebracion del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, la Asociación Aprendiendo del Catch22 preparó unas charlas de sensibilizacion en el C.E.I.P. Jose Hierro de Parla (Madrid). De esta forma, durante la primera semana de marzo, gracias a la Presidenta Jackeline...
    Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación de Pacientes Crónicos, Degenerativos, Enfermedades Raras y Voluntarios Sociales (SEMAGRAN) se presentó en rueda de prensa así como uno de los proyectos más importantes que coordinan en Gran Canaria, el Proyecto...
    La Asociación Nacional de Huesos de Cristal de España (AHUCE) organizó un encuentro en Sevilla el 15 de marzo. La cita tuvo lugar en el Centro de Recursos Educativos de la ONCE en la localidad andaluza. La Osteogénesis Imperfecta (OI – Huesos de Cristal) es la formación ósea imperfecta producida...
    La Asociación Italiana de Síndrome de Poland (AISP) organizó los pasados 7 y 8 de febrero un encuentro en la ciudad de Génova. En él, muchas de las asociaciones europeas de Síndrome de Poland (SP) se reunieron con el fin de trabajar en equipo y fomentar las posibilidades de éxito de los proyectos...
    La FEBHI (Fedederación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia) y COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), con motivo del 8 de marzo Día Internacional de la Mujer, denuncian el lento avance de la igualdad de género para las mujeres y...
    El pasado 26 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Paseo del Revellín de Ceuta. En él se instalaron dos stands informativos sobre las diferentes patologías con las que trabaja la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN) de Ceuta, organizadora...
    Caravaca de la Cruz, que por tercer año consecutivo se va a desarrollar el próximo 15 de marzo organizada por la Asociación Deportiva de Singla y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta cita que permitirá unir deporte y solidaridad incluirá una carrera Mtb y una marcha a pie. El recorrido...

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