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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos (AESVC), tras un acuerdo entre el resto de entidades mundiales de dicha enfermedad, han decidido que el día 5 de marzo será su primer Día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos. El SVC es una patología poco frecuente que afecta...
    La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant organizan las jornadas “Vivir la Vida conscientemente. Salir fortalecido tras una crisis”. La cita tuvo lugar el 14 de marzo en el CosmoCaixa de Barcelona. El objetivo de este programa era conectar con uno mismo y darse...
    La Disfonía Espasmódica es una de esas 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y alrededor de 3 millones de persona en nuestro país. Esta patología consiste en un desorden de la voz debido a una interrupción del control motor laríngeo, que origina movimientos involuntarios...
    La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) desarrollará un Servicio de Atención Especializada y Promoción de la Autonomía Personal  de  niños y jóvenes con Espina Bífida, Hidrocefalia o patologías físicas similares, gracias a la subvención de 30.000 euros procedente del 0,7%...
    La Federación Española de Fibrosis Quística se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró el 28 de febrero y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, la Federación Española de Fibrosis Quística...
    La Associació Catalana de les Neurofibromatosis organiza el próximo 21 de marzo, en el auditorio de Sant Martí de Provençals de Barcelona, un concierto solidario de La Locomotora Negra –destacada Big Band de Jazz- a favor dicha asociación. La Neurofibromatosis (NF) es un conjunto de afecciones...
    El Centro Munltidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, que ofrece atención integral a pacientes con enfermedades raras de la Región de Murcia y está ubicado en Totana, ha cumplido un año. El centro, que gestionan la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares...
    Se llama Ignasi Serrahima, tiene 45 años y cuatro hijos, dos de ellos nacieron con Displasia Ectodérmica, una enfermedad rara que afecta a 1/5.000 – 10.000 recién nacidos. Como muchas de estas patologías, no tiene tratamiento específico y tiene gran variedad de tipos (en esta en concreto, más...

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