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Actualidad Asociaciones
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El domingo día 8 de febrero en el Hotel Primus Valencia tuvo lugar un encuentro de socios afectados y sus familiares de la Asociación Nacional de Huesos de Cristal, una patología considerada estadísticamente poco frecuente cuyo objetivo genérico es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas...
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La Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH) organiza el próximo 7 de febrero, a las 21 horas, y en la sala de actos del COLEGIO "MARISTAS LA INMACULADA" en la calle Valencia 370 de Barcelona un concierto del grupo Ol 'Green.
Este concierto la organizamos con el fin de recoger fondos para...
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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organizó un ciclo de cine fórum que se desarrolló todos los jueves del mes de febrero y que se enmarcaba en el programa de actividades programado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.
Las sesiones tuverieron...
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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organizó un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. La concejal de Atención Social del Consistorio totanero, Josefa María Sánchez Méndez, y el presidente de D´Genes, Juan...
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Eva Puga, Vanessa Martín y Marisa Gil son madres de tres niñas con Treacher Collins. Eva tiene el síndrome. Con la lectura del libro “Wonder, la lección de August” y su Spin off,” Julian”, Eva ha ido por algunos colegios a explicar en qué consiste el síndrome y responder luego a las preguntas...
- Categoría: Feder, Ultimas noticias Día Mundial, Actualidad en Comunidad Valenciana, Actualidad Asociaciones
La Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI), con el apoyo de la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizó el 6 y 7 de Febrero el I Congreso de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana bajo el título “Mostrando realidades,...
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La Asociación ALDA – Asociación de lucha contra la distonía de Aragón celebró un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras realizando actos de concienciación y divulgación en la Plaza del Pilar de Zaragoza, entre ellos la puesta de una mesa informativa, el 1 de marzo, con carácter...
- Categoría: Feder, Actualidad Asociaciones, Ultimas noticias Día Mundial
Cerca de 300 personas se dieron cita el sábado, 7 de febrero, en la Cena Gala de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se enmarcaba dentro de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante la misma, se dio entrega de los Premios D´Genes 2015,...
