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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Retina de Navarra organizó una serie de actividades con motivo del Día Mundial de las EERR. De esta forma, a partir del día 17 de febrero, la entidad llevaba realizando una labor de promoción y sensibilización que continuó durante las siguientes semanas. Así, el día 26 en Pamplona...
    La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE) organiza un Taller de Terapia Ocupacional en Jerez de la Frontera el próximo 21 de febrero. El evento tendrá lugar en las instalaciones de UPACESUR. El programa gira en torno a dos talleres que serán impartidos por el Centro de Terapia...
    La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) organizó una mesa informativa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento tuvo lugar en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia el 24 de febrero. El Lupus es una enfermedad del sistema inmunológico, que...
    La Asociación Valenciancia de Afectados de Artritis (AVAAR) organizó el proyecto “Acercándonos a los jóvenes” entre los días 24 y 26 d febrero. La Artritis es una enfermedad que designa la existencia de una inflamación en alguna articulación. Existen diversos tipos, pero una la Artritis Reumatoide...
    La Associació Catalana Síndrome X Frágil organizó “Passejada en roda petita” el día 22 de febrero en Barcelona en beneficio de dicha asociación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Síndrome X-Frágil es una enfermedad genética que afecta al cromosoma X y puede provocar...
    Cinco asociaciones murcianas han participado en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que desarrollado en Sevilla y organizado por el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras MEHUER, la Federación...
    La Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica de Andalucía convoca el Taller “Al lado ELA” con el fin de mejorar la Atención Socio Sanitaria de las Personas con ELA. La sesión tendrá lugar el 6 de marzo en la Delegación de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Almería, cuya consejería...
    La Fundación Síndrome de Dravet en España (DSF Spain) calcula que las condiciones de inclusión de pacientes en ensayos clínicos para esta enfermedad rara son tan restrictivas que reducen aún más la pequeña población de pacientes y podrían retrasar la aprobación de nuevos fármacos, de acuerdo...

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