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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica de Andalucía convoca el Taller “Al lado ELA” con el fin de mejorar la Atención Socio Sanitaria de las Personas con ELA. La sesión tendrá lugar el 6 de marzo en la Delegación de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Almería, cuya consejería...
    La Fundación Síndrome de Dravet en España (DSF Spain) calcula que las condiciones de inclusión de pacientes en ensayos clínicos para esta enfermedad rara son tan restrictivas que reducen aún más la pequeña población de pacientes y podrían retrasar la aprobación de nuevos fármacos, de acuerdo...
    Más de doscientas personas tomaron parte el domingo 8 de febrero en la V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unió el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias...
    La Asociación Española de Aniridia (A.E.A.) junto con Amires (Asociación de Miopía Magna con Retinopatías) en colaboración con la Incubadora de Ideas y el apoyo del Hospital Clínico San Carlos, la Conserjería de Sanidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, organizaron un año más una Jornada...
    La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) organiza un Taller para familias con niños recién diagnosticados con esta enfermedad. La actividad se desarrollará el próximo 21 de febrero en el Centro de Mayores Virgen de Begoña de Madrid. Esta patología hereditaria es causada...
    La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España organiza unas jornadas los días 27 y 28 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El programa se desarrollará en la Casa del Mar de Barcelona. La Fiebre Mediterránea Familiar...
    La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) ha empezado a realizar una serie de presentaciones por toda España con el fin de divulgar y dar a conocer toda la información sobre las Glucogenosis. La próxima sesión tendrá lugar en el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona...
    La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) se sumó al Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que te imaginas”. La Disfonía Espasmódica forma parte del grupo de patologías poco frecuentes. Tiene un origen neurológico que...

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