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    Actualidad Asociaciones

    La FEBHI (Fedederación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia) y COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), con motivo del 8 de marzo Día Internacional de la Mujer, denuncian el lento avance de la igualdad de género para las mujeres y...
    El pasado 26 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Paseo del Revellín de Ceuta. En él se instalaron dos stands informativos sobre las diferentes patologías con las que trabaja la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN) de Ceuta, organizadora...
    Caravaca de la Cruz, que por tercer año consecutivo se va a desarrollar el próximo 15 de marzo organizada por la Asociación Deportiva de Singla y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta cita que permitirá unir deporte y solidaridad incluirá una carrera Mtb y una marcha a pie. El recorrido...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Club Escuela de Fútbol de Totana quiso aportar su grano de arena, donando a la Asociación de Enfermedades Raras D`Genes la totalidad de la recaudación del sábado 28 de febrero. Desde D´Genes quieren agradecer al presidente del Club Escuela...
    “Mara, que sueña dentro del espejo” 14 de marzo se presenta en el Centro Cívico José Saramago Leganés (Madrid). La obra, escrita por Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor narra la vida de Mara, una niña con Síndrome Idic15q. Se trata de un trabajo en el que uno de sus co-autores,...
    Se está llevando a cabo en la Universidad de Murcia una campaña de reciclaje de móviles usados a beneficio de las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el 28 de febrero. La campaña, desarrollada por la Universidad de...
    La Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara (Guadaera), enfocada a personas con patologías poco frecuentes en dicha comunidad, crónicas, degenerativas o discapacitados de la provincia manchega. La entidad desarrollará durante los próximos meses una serie de actividades con el fin de promover...
    La Asociación Miastenia de España (AMES) organiza el VIII Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita entre los días 6 y 8 de marzo en la madrileña localidad de Alcobendas. La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular rara que supone una pérdida de fuerza y la consecuente fatiga y...

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