La Federación de Ataxias de España -FEDAES- se complace en invitarte a nuestras charlas científicas sobre Ataxia que se celebrarán del 14 al 17 de diciembre a las 17:20 horas.La Federación debe ser fiel a su obligación con la investigación por lo que la actual situación ante el COVID no puede...

La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial celebra su primera edición de 'Run for mito', una carrera virtual solidaria con las enfermedades mitocondriales organizada por AEPMI para financiar la investigación. Podrás participar en este evento deportivo los días 26, 27 y 28 de diciembre. A...

  Fuente: MPS Lisosomales. Llega la Navidad y, un año más, desde MPS Lisosomales quieren animarte a colaborar con la asociación regalando solidaridad a tus seres queridos: las pulseras MPS. Dicen que “hacer regalos solidarios es una forma de convertir aquello que no se necesita, en algo que...

Fuente: Retinosis Gipuzkoa Begisare. El acto de entrega del galardón otorgado por la Diputación Foral de Gipuzkoa, se ha desarrollado en el Palacio del ente foral con la participación presencial del Diputado General, Markel Olano, la diputada de Políticas Sociales, Maite Peña así como representantes...

  Fuente: Fundación Neuroblastoma. ¿Cómo surgió el libro “la niña que buscaba una estrella”? Carlos Fernández Casares conoció a Marta hace 12 años, cuando estaba enferma de neuroblastoma, en su cama del hospital. Fue con una amiga a visitarla. Tenía 7 años y se le acababa de diagnosticar...

Fuente: AEFAT. El departamento de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid será el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnológica inglesa Intrabio, dirigido a pacientes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa...

Fuente: ACMAH. lo largo de este año, la Associació Catalana de Malalts de Huntington han estado trabajando en la Nueva web de ACMAH y hoy os anunciamos que ya está en funcionamiento en la dirección habitual www.acmah.org. Encontraréis una página con un diseño renovado, acorde con la nueva imagen...

Fuente: ACTAYS. En este año, tan “particular” para todos, necesitamos más cosas buenas que nunca, así que, desde ACTAYS os presentan su número para el Sorteo de la Lotería de Navidad, una cifra que tantas alegrías les ha dado. Como siempre, a través de esta iniciativa estarás ayudando a...