El 28 de agosto se celebró el Día Mundial del Síndrome de Turner y se realizaron actividades por España. Entre ellas, la Asociación Síndrome de Turner Andalucía estableció una mesa informativa frente al Ayuntamiento de Torremolinos (Málaga) con el propósito de concienciar sobre esta patología....

La campaña Corre el Camino de Santiago en 7 maratones en 7 días es una iniciativa solidaria promovida por la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) que tuvo lugar que del 4 al 11 de septiembre entre Astorga y Santiago de Compostela. Los fondos recaudados van destinados a un proyecto...

La Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media (DISMO) está organizando una cena benéfica, con rifa de lotes y proyectos y entrega de premios solidarios el próximo 7 de octubre en Molina de Segura (Murcia). Será un encuentro animado puesto que también habrá música y proyección...

FEDER estará presente en el XIII Congreso Internacional Científico - Familiar de Mucopolisacaridos que se celebrará los días 6 y 7 de octubre en Bellaterra (Barcelona), punto de encuentro para expertos en estas patologías. Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación participará en la...

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, como es el caso del lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la FDA en EEUU en 2015 y con una valoración positiva por parte...

Coincidiendo con su 30º aniversario, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), ha lanzado la campaña #ExpertosDesdeLaCuna en colaboración con Fundación Montemadrid y Bankia, una iniciativa basada en vídeos divulgativos sobre la hemofilia y la realidad de los afectados por...

El VII Congreso Internacional Síndrome de West: El reto del paciente con epilepsia y autismo, tendrá lugar del 8 al 10 de noviembre en Madrid. Expertos nacionales e internacionales en el Síndrome participarán en este encuentro, donde tratarán los últimos avances en la investigación de esta patología...

La Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales se celebrará del 17 al 23 de septiembre. Por ese motivo, organizaciones de patologías mitocondriales de todo el mundo organizan la campaña “Light Up For Mito”, que ilumina de verde -color internacional de estas patologías-...