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    La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, como es el caso del lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la FDA en EEUU en 2015 y con una valoración positiva por parte...
    Coincidiendo con su 30º aniversario, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), ha lanzado la campaña #ExpertosDesdeLaCuna en colaboración con Fundación Montemadrid y Bankia, una iniciativa basada en vídeos divulgativos sobre la hemofilia y la realidad de los afectados por...
    El VII Congreso Internacional Síndrome de West: El reto del paciente con epilepsia y autismo, tendrá lugar del 8 al 10 de noviembre en Madrid. Expertos nacionales e internacionales en el Síndrome participarán en este encuentro, donde tratarán los últimos avances en la investigación de esta patología...
    La Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales se celebrará del 17 al 23 de septiembre. Por ese motivo, organizaciones de patologías mitocondriales de todo el mundo organizan la campaña “Light Up For Mito”, que ilumina de verde -color internacional de estas patologías-...
    El “IV Encuentro de familias con hijos enfermos mitocondriales” tiene lugar del 13 al 16 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos. Estas jornadas fueron un punto de encuentro para los familiares y diversos expertos e investigadores de estas enfermedades...
      Para dar a conocer la Distrofia Muscular de Duchenne, impulsar la investigación científica y concienciar a la sociedad sobre esta patología y sus necesidades, se ha establecido desde 2014 el día 7 de septiembre como Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne. Federación...
    La  Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) organizó un encuentro para familias que conviven con Hipertensión Pulmonar en Alicante del 1 al 3 de septiembre con motivo de proyecto “Buscando Oxígeno en el mar”, financiado por la Fundación Inocente Inocente. Durante estos días,...
    “Guipúzcoa en tus ojos”, un proyecto social de la Asociación Apoyo Dravet, es uno de los 20 proyectos elegidos para formar parte de una convocatoria de crowfunding de la Diputación de Guipúzcoa a partir del 14 de septiembre. Este proyecto hace posible, por medio de la realidad virtual, la realidad...

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