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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con las sesiones de su Programa de Formación de Voluntariado. Esta semana y la que viene se han programado tres nuevas sesiones, que se llevarán a cabo de manera on line a través de la plataforma zoom. El pasado 10 de diciembre, la psicóloga...
      Bihotzez ha organizado un punto de encuentro entre jóvenes, con el objetivo de que podamos charlar y pasa un rato agradable. Este año, esta siendo complicado para todos y todas, y no se quiere olvidar de las chicas y chicos jóvenes y adolescentes. Por ello, el sábado 12 de diciembre crearán...
    Fuente: ALDE. En el marco del Día Europeo de la Distonía, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) ha celebrado el pasado sábado 21 de noviembre la 24ª Jornada sobre Distonía Muscular que este año, debido a la pandemia por el coronavirus, se ha realizado por videoconferencia. Al...
    Bajo el lema “juntos somos más fuertes” la Asociación MPS-Lisosomales os presenta la guía de familias para animaros y motivaros para que todos podamos hacer crecer la entidad MPS-Lisosomales. Desde MPS- Lisosomales han aprovechado para hacer una guía de propuestas para las familias que forman...
      Fuente: PXE España. El pasado 5 de noviembre se celebró la V Reunión Informativa de PXE ESPAÑA, de forma Virtual, contó con gran participación de afectados, familiares y personal sociosanitario, interesados en conocer esta patología. También contamos con la participación de personas...
    El pasado 14 de noviembre, la Asociación Apoyodravet organizó junto con MJN-neuro espacio Epilepsia y Apoyodravet, un webinar sobre "Epilepsia, Cognición y Educación " siendo coordinado por D. Luis Miguel Aras Portilla. CEO de Apoyodravet. Están muy satisfechos de la acogida que tuvo, con un...
    Desde AHUCE os invitamos a participar en la sesión online “Alimentación tras fracturas y cirugías en personas con osteogénesis imperfecta”. ¿Cuál es el mejor abordaje nutricional tras una fractura o cirugía?Aunque no se suele tener en cuenta, lo cierto es que existen diversas estrategias...
    La Fundación Mencia te necesita más que nunca para poder iniciar este nuevo proyecto innovador: Desarrollo de una estrategia de TERAPIA GÉNICA para curar el modelo animal obtenido en el primer proyecto de la Fundación. En este proyecto se utilizará la herramienta Crispr Cas9 por la que recientemente...

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