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    Actualidad Asociaciones

    Logotipo de AELIP
    Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’ organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un comité...
    Fuente: AELIP. El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha atendido más de 20 consultas relacionadas con las lipodistrofias en los primeros 5 meses de 2021. Este servicio ha recibido consultas...
    Cartel de la II Jornada de Retinoblastoma
    El 16 de junio, la Asociación Española de Retinoblastoma organiza la II Jornada sobre esta enfermedad para pacientes y familiares. Esta formación será impartida por el Hospital Universitario de La Paz de Madrid y se realizará via zoom. Tras la bienvenida del Dr.Cobas, Subgerente del Hospital,...
    Imagen de dos representantes de la entidad en el monumento homenaje de los donantes
      Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Un año más, “Donar es Amar” será el lema elegido por la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos para conmemorar el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos que este año el 2 de junio. Mª Auxiliadora Domínguez, presidenta...
    2 de junio, Día Internacional de la Miastenia - Que mi fuerza sea tu impulso
      Fuente: ANES. La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular,autoinmune/ congénita y crónica cuyos síntomas principales son la debilidad muscular extrema y la fatiga de los músculos esqueléticos. Se trata de una enfermedad muy desconocida que puede llegar a ser muy invalidante lo que...
      La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia organiza un taller de reproducción asistida en enfermedades genéticas y hereditarias que tiene como título 'Quiero tener un/a hijo/a. ¿Cómo lograrlo?. Esta formación se celebrará el 16 y 17 de junio de 17:00 a 19:30 horas. En la primera...
      Teresa Navarro, Vocal de la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana ha sido nombrada por el Consell Municipal de la Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia como Defensora de las personas con Discapacidad de Valencia. Desde FEDER queremos dar la enhorabuena...
    Logotipo de AELAM
      La Asociación Española de la Linfangioleiomiomatosis (AELAM) ha preparado un vídeo conmemorativo por el Día de la Linfangioleiomiomatosis que se celebra cada 1 de junio. A través de esta iniciativa se pretende trasladar información veraz sobre esta enfermedad poco frecuente y potenciar...

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