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    Actualidad Asociaciones

    Fuente: D'genes. Después de tres días intensos de formación y divulgación en torno a las patologías poco frecuentes, ayer noche se cerró el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de...
    La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y el Colegio de Enfermería de Cantabria tienen el placer de invitarte a la conferencia 'Cómo cuidar tu Sistema Inmune', el cual se celebrará el 30 de noviembre a partir de las 18:00 Esta conferencia estará impartida por Natalia Costanzo, enfermera quien...
    Fuente:AESWH. En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto, de la mano de Sara Berrocoso1, en colaboración con la AESWH y los Doctores Dña. Raquel Blanco Lago2 (HUCA) y D. Julián Nevado Blanco3 (INGEMM), miembros...
    El próximo 5 de diciembre, la Fundación Niemann-Pick de España celebra su XXI Congreso Virtual Científico-Familiar. Este año y con motivo de la situación derivada por la COVID-19, la entidad celebrará en encuentro de manera vitual. Desde FEDER, hemos querido acompañarles en este encuentro...
    La Asociación de Displasia Fibrosa tiene una gran noticia, el 1 de diciembre publicarán un cuento infantil 'Un regalo llamado Mateo', con el que se fomentará la investigación sobre esta patología poco frecuente a través de los beneficios de la venta del libro. La iniciativa de escribir este...
      Fuente: BENE. Gracias a la colaboración de Mediolanum con la semana solidaria que ha organizado, se ha creado un evento a favor de BENE el 4 de Diciembre a la 13:30: " DEL TERRENO DE JUEGO A LA EMPRESA con AITOR OCIO" en la que hablará de la reinvención profesional , que tanto compartimos...
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    La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha reclamado al Ministerio de Sanidad la inclusión en el Sistema Nacional de Salud del único tratamiento disponible (metreleptina) para los...
      El próximo 27 de noviembre, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebra la gala por su XII Aniversario y desde FEDER hemos querido estar a su lado a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación. Toda la familia FEDER queremos dar la enhorabuena...

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