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    Actualidad Asociaciones

    Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se celebra el 10 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana realizó un encuentro en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia con el propósito de informar y sensibilizar a la ciudadanía sobre esta enfermedad poco frecuente. Así,...
      El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER), la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) han firmado un convenio de colaboración para promover la investigación en las distrofias hereditarias de la...
    La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) ha destacado la importancia de la formación y la información como ejes para conseguir el objetivo de salvar vidas. Lo ha hecho durante los actos de conmemoración del 24 de septiembre, Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico...
    Ya están abiertas las inscripciones para la 'V Cursa Solidària de la Puríssima', que, en esta ocasión, recaudará fondos para la Asociación Conquistando Escalones. Pero antes de eso, habrá unas clases preparativas para la callera el sábado, 14 de octubre, en el Bar del Padel de Vilarreal (C/Ermita...
    Federación ASEM abre el plazo de inscripción al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en Granada, los días 24 y 25 de noviembre de 2017, con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de...
    El segundo jueves de cada mes de octubre se celebra el Día Mundial de la Visión, en este caso el día 12. Nos sumamos a esta jornada para mostrar su apoyo hacia todas las personas que conviven con baja visión, ceguera o alguna enfermedad visual y hacia sus familiares. El 80% de la información necesaria...
    Participamos en el Segundo Encuentro de familias de la Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5), que tuvo lugar el sábado, 30 de septiembre, en Madrid. Concretamente en la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera , 15). Juan Carrión, Presidente de FEDER y de la Fundación, estuvo presente en estas jornadas. Este...
    El I Curso de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías de España tendrá lugar los días 27 y 28 de octubre en el Paraninfo de la Universidad de Murcia, Campus de la Merced. El encuentro está organizado por la Asociación Nacional del Síndrome de...

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