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    Actualidad Asociaciones

    Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (World Orphan Drug Congress, en inglés) es un evento que ha crecido hasta convertirse en la mayor reunión de expertos en medicamentos huérfanos de todo el mundo. Ahora, en su 12ª edición anual, seguirá avanzando...
    Fuente: FEFQ | El pasado 28 de octubre tuvo lugar la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios (CIPM) en la que se llegó a un acuerdo favorable donde se reconocía el valor terapéutico del nuevo fármaco de FQ respecto a los fármacos ya financiados en la actualidad...
    Fotografías de Xavier d’Arquer (Doblestudio) de la Zurich Marató Barcelona 2021
    Fuente: AEFAT | Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona, celebrada este pasado domingo. Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la...
    Este miércoles 10 de noviembre, tendrá lugar la octava sesión sobre enfermedades neuromusculares (EN) en el marco de la recta final de las III Jornadas organizadas por ASEM Galicia. En esta ponencia, el Dr. Julio Pardo, neurólogo en el Hospital Clínico de Santiago, hablará sobre el abordaje de...
    Fuente: Action for A-T | Action for A-T y BrAshA-T invitan a presentar solicitudes de financiación para la investigación de la Ataxia-Telangiectasia para proyectos de investigación de alta calidad que tengan el potencial de conducir a tratamientos y curas para la patología. Los investigadores que...
    Fuente: Asociación Catalana Espina Bífida e Hidrocefalia | Ya puedes apuntarte a las jornadas sobre Turismo accesible que se realizará presencialmente el 20 de noviembre de 10h a 14h y la apertura de puertas se realizará a las 9:30 en el Hospital de l’Institut Guttman (Camí de Can Ruti, s/n, 08916...
    Fuente: ASANHEMO | Participa en nuestros talleres online, el próximo día 20 de noviembre de 10:00 a 12:00 h, desde la plataforma virtual google meet: • Taller de Fisioterapia en Hemofilia • Taller de Nutrición y Hábitos Saludables Ambos talleres se llevarán a cabo desde la plataforma virtual...
    Noviembre constituye el Mes de Concienciación de la Epilepsia, y en este marco la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) anuncia entre todas sus actividades una sesión online que se realizará el 15 de noviembre. La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas...

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