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    Actualidad Asociaciones

      El 28 de mayo acudimos, a través de la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER a la proyección del documental de 'El Gen de Hugo', un proyecto impulsado por la Asociación Phelan-Mcdermid. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible...
    El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia y la Asociación Española de esta patología organiza una serie de videoconferencias para celebrar esta jornada. Dichas charlas darán comienzo el 2 de junio y finalizarán el 23. El 2 de junio, la Dra. Isabel Bielsa, Jefa clínica del...
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    Fuente: Zitusmadrid. La infancia y adolescencia de Daniel de Vicente transcurrió como la de cualquier chaval, salvo por sus idas y venidas a consultas médicas, especialistas y hospitales, debido a sus problemas gastrointestinales, su abdomen inflamado o cómo se iba mermando su capacidad pulmonar...
    Imagen con la palabra Reto Dravet
    Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. El próximo 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet y ahora, a menos ya de un mes, la Fundación Síndrome de Dravet lanza la campaña virtual “Dorsal Solidario 2021”, que tiene el objetivo de unir solidaridad y deporte para...
    Fuente: AESPW
    Fuente: Asociación Española del Síndrome de Prader Willi. “No es porque quiero”. No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No rompo cosas porque quiero. No como sin parar porque quiero. Y así hasta mil síntomas que, en...
    La Asociación Huesos de Cristal de España organiza un webinar sobre salud bucodental de las personas con Osteogénesis Imperfecta el próximo 3 de junio a las 18:00 horas. Este encuentro se enmarca dentro de las actividades del "Programa Estatal de Información, Asesoramiento y Formación sobre Osteogénesis...
      La Asociación de Huesos de Cristal organiza, el 28 de mayo a las 18.00 horas, una nueva formación dirigida a estudiantes y profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional, medicina, podología y disciplinas afines. Esta formación ‘La marcha en la Osteogénesis Imperfecta: A propósito...
    Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. Hoy, lunes 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia. La epilepsia, que afecta a unas 400.000 personas en España, es un grupo de trastornos heterogéneos en los que las crisis epilépticas son el síntoma de presentación. Impacta en el neurodesarrollo...

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