Fuente: ANHP. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar dispone desde el 2005 un servicio de apoyo psicológico para las personas con hipertensión pulmonar y sus familiares socias. Desde el comienzo el apoyo psicológico y emocional ha sido base de nuestro trabajo en el acompañamiento...

El próximo 22 de noviembre, se celebra el Día Internacional del Síndrome 22q11 y la Asociación 22q11 prepara una campaña de sensibilización para trasladar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus familias. Por ello, la entidad por tercer año consecutivo...

  El 21 de noviembre se celebra la 24 jornada sobre Distonia Muscular, organizada por la Asociación de Lucha contra la Distonia en España. Esta jornada servirá para potenciar el conocimiento y compartir experiencias sobre esta enfermedad poco frecuente, impulsando así un futuro de esperanza...

Fuente: AEFAT. Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos...

La ACMAH organiza las Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington con el objetivo de hacerla más visible, de informar sobre los últimos avances y estudios médicos relacionados, los tratamientos rehabilitadores más efectivos y / o de todos aquellos temas específicos que rodean las particularidades...

El mes de noviembre es el mes de la concienciación sobre Hipertensión Arterial Pulmonar. Mes en el que se llevan a cabo distintas acciones dirigidas a difundir y poner en conocimiento de la población en general acerca de la existencia de la patología y la importancia de lograr un diagnóstico temprano. Desde...

Fuente: ACTAYS. La Asociación ACTAYS solo te pide 2 minutos y 23 segundos* de tu día para que veas este vídeo, en el que conocerás la labor que realizan diariamente por las personas que conviven con la Enfermedad de Tay-Sachs y con que, a través de tu visualización se conseguirá dar un paso...

  El 12 de diciembre, la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) celebra su Asamblea Nacional de Socios para establecer una hoja de ruta para la entidad y todas las personas que componen esta Asociación. A través de esta jornada, la entidad consigue poner la mirada en el futuro...