El 30 de agosto el C.F. Alovera colaboró con las entidades APERTcras (Asociación Española de Síndrome de Apert) y Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP). Se trató del partido de presentación de la nueva temporada del C.F. Alvera que le enfrentaba al C.D. Azuqueca de Henares, enmarcado...

La primera Jornada para familiares y afectados por Mioclonus Distonía se celebró el 16 de septiembre en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Los propósitos de este encuentro fueron dar a conocer esta patología entre aquellos conviven con ella, así como explicar los posibles tratamientos y...

La Asociación Duchenne Parent Project España contra la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, junto con asociaciones de todo el mundo, están promoviendo actividades de concienciación entre la población con motivo del Día Mundial de Concienciación Duchenne, que se celebrará el próximo 7 de...

Ashemadrid ya está organizando el próximo encuentro para jóvenes con hemofilia en la capital. Así que toma nota: será el domingo 1 de octubre en el Parque de Atracciones. Jóvenes con hemofilia de entre 14 a 26 años están invitados a pasar un divertido día. ¿A qué hora y dónde? A las 9:30...

El pasado 23 de agosto finalizó exitosamente el reto deportivo ultra distancia “Templars Xtrem Trail”, protagonizado por el periodista y corredor de ultra distancia Carles Aguilar, quien corrió 190 kilómetros durante 37 horas por la Ruta de los Templarios con el propósito de sensibilizar a la...

La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) promueve una iniciativa veraniega para visibilizar y difundir su causa y en la que cualquiera puede participar. Tan sólo es necesario imprimir el logo de la entidad a través de su página web, fabricar con él una bandera y hacerse una fotografía...

El municipio murciano de Cehegín celebró el pasado 27 de agosto la IV Marcha Los Simao por las enfermedades raras con el objetivo de recaudar fondos para Asociación de Enfermedades Raras D'Genes que ayuden al mantenimiento de su cartera de servicios. La jornada consistió en una prueba de senderismo,...

El próximo viernes, 13 de octubre, el Hospital Universitario La Paz de Madrid acogerá la Jornada de Actualización en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Durante el Congreso, se tratará el Síndrome desde el punto de vista familiar y se expondrán los últimos avances científicos. Expertos internacionales...