Fuente: ELA Andalucía. El Hospital San Rafael de Madrid y dos centros españoles más, participan en el ensayo clínico definitivo con Masitinib fase 3 para tratar la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El Masitinib es un fármaco que actúa como un inmunomodulador disminuyendo la inflamación que hay...

  La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce) animan a la colaboración ciudadana para impulsar la investigacion de enfermedades retinianas. Por ello, su presidenta Almudena Amaya realizó un vídeo invitando...

  Fuente: Fundación Querer. El coronavirus ha cambiado la vida de todos, especialmente de los niños y adolescentes y, sobre todo de aquellos que tienen necesidades especiales educativas. En España entre educación ordinaria con apoyos y educación especial se estima que hay unos 250.000 niños...

Fuente: AEPMI. En AEPMI tienen un gran reto próximamente liderado por Adrián, que una vez más va a dar todo para hacernos más visibles y recaudar para la investigación. Adrián miembro de la junta directiva de AEPMI y con enfermedad mitocondrial, recorrerá junto a Selma y otras personas amantes...

Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia. La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia...

Fuente: AEFAT. A pesar del calor y los 500 m de desnivel del recorrido, el gran maratoniano alavés SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), consiguió este domingo completar su reto del Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa. Más de 42 km en solitario para recaudar fondos por la investigación...

Fuente: ELA ANDALUCIA. La Asociación ELA Andalucía retoma la atención presencial en la sede y las visitas domiciliarias a las familias, con las máximas medidas sanitarias de prevención frente al Covid-19, tanto para las familias como para las trabajadoras de la entidad. Por ello, trasladamos las...

  Fuente: Fundación FCHP. Durante los meses de mayo y junio, han tenido lugar cada semana, los Talleres Online (Webinar) de Fisioterapia respiratoria para afectados de hipertensión pulmonar. En dos sesiones diferenciadas para niños y niñas, y otra para adultos con hipertensión pulmonar. Los...