• lctube.com
  • Top

    Accesibilidad

    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), gracias a la colaboración de la Diputación de Cádiz, ha podido realizar el programa de «Apoyo Psicosocial para las Personas Afectadas de Hemofilia, Otras Coagulopatías Congénitas, Portadoras de la Enfermedad y Familiares» en la provincia de Cádiz. A...
    Imagen de Joan Vallespí
      Fuente: ACTAYS. Este septiembre la entidad recibió una noticia muy especial: haber quedado primeros en el certamen fotográfico “La Mirada del Paciente” organizado por una empresa farmaceútica. Este es el tercer año que esta empresa celebra este concurso cuyo fin es reflejar la realidad...
    Fotografía de Víctor Telletxea
    Fuente: AEFAT. Víctor Telletxea ha querido dedicar su primer reto solidario a la investigación de la ataxia telangiectasia por la vinculación con un amigo suyo, cuyo hijo pequeño fue diagnosticado hace pocos meses con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva. Este...
      La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: "RUN...
    Webinar sobre el Síndrome DYRK 1A
    Fuente: D'genes La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 22 de septiembre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A. La charla contará con la intervención de María Ángeles Alcalá del Águila, representante de las familias del grupo de trabajo D´Genes...
      El próximo 15 de septiembre la Asociación MPS-Lisosomales presenta como novedad una Jornada que contará con la participación de diferentes compañías farmacéuticas que nos pondrán al día sobre los últimos avances en Enfermedades Lisosomales. La Asociación MPS-Lisosomales España ha...

    Leer más: ¿Vienes a una jornada sobre las últimas novedades de las enfermedades lisosomales?

    Fuente: FEFQ. El pasado sábado 12 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística organizó un gran encuentro virtual por el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada año el 8 de septiembre. El encuentro, que llevaba por título #HistoriasFQ, estuvo conducido por Silvia...
    Curso sobre la alimentación en personas con Hipertensión Pulmonar
    Fuente:ANHP. El próximo día 26 de septiembre, de 12:00 a 13:00 la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en colaboración con la Fundación Alicia organiza un curso teórico-práctico sobre la alimentación en personas con hipertensión pulmonar. Conoceremos las características de la alimentación...

    Leer más: Acude al curso sobre la alimentación en personas con Hipertensión Pulmonar

    Newsletter

    ¡Suscríbete!
     
    Recibe cada lunes un resumen semanal con las noticias más significativas sobre enfermedades raras.
     

     

    Calendario de Eventos

    Septiembre 2020
    L M X J V S D
    31 1 2 3 4 5 6
    7 8 9 10 11 12 13
    14 15 16 17 18 19 20
    21 22 23 24 25 26 27
    28 29 30 1 2 3 4

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    aelmhu

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar