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    Actualidad Asociaciones

      Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la celebración de esta patología. El Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto...
    Fuente: D'genes. La fachada de ayuntamientos o edificios municipales de diferentes municipios de España se iluminarán el 21 de agosto de naranja para dar visibilidad al Síndrome DYRK 1A. Edificios públicos de los municipios de Torre Pacheco (Murcia), Sevilla la Nueva (Madrid), Marchena (Sevilla)...
    Reunión de la Asociación con VOX Castilla y León
      La Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, ante la situación de incertidumbre de los padres y madres sobre la vuelta al colegio, han comenzado a movilizarse para aclarar el proceso de regreso a las aulas, sobre todo, de los menores con discapacidad o enfermedades...
    Mes Internacional de enfermedades autoinflamatorias
    Fuente: FMF ESPAÑA. FMF ESPAÑA constituye la rama española de la entidad internacional FMF&AID GLOBAL ASSOCIATION. Dicha Federación está formada por las principales asociaciones internacionales en Síndromes autoinflamatorios y con representación oficial en: Grecia, Bélgica, Francia, Suecia,...
    Fuente: STOP FMF. Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general, por lo que es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación. Desde 2015, agosto ha sido reconocido internacionalmente como el...
    Día Internacional del Síndrome de Turner
    Fuente: Asociación Síndrome de Turner Madrid. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner, las asociaciones Síndrome de Turner de Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Galicia y Madrid, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizan distintas actividades...
    Logotipo de la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria
    Fuente: Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. Han pasado nueve años desde que el 14 de Agosto de 2011 nació la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. A lo largo de este tiempo gracias a su trabajo y esfuerzo han puesto en marcha numerosos proyectos; han consolidado el servicio de información...
    Captura de pantalla del vídeo promocional de la investigación publicado por AELIP.
    Fuente: AELIP | El futbolista y el ex entrenador de fútbol muestran su apoyo para la causa en un video que ha lanzado la Asociación internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP para dar a conocer y explicar las líneas de investigación que sostiene económicamente desde hace años. Estas...

    Leer más: Andrés Iniesta y Vicente del Bosque apoyan la investigación en Lipodistrofias

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