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    Actualidad Asociaciones

    El próximo 22 de noviembre, se celebra el Día Internacional del Síndrome 22q11 y la Asociación 22q11 prepara una campaña de sensibilización para trasladar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus familias. Por ello, la entidad por tercer año consecutivo...
    Jornada de ALDE
      El 21 de noviembre se celebra la 24 jornada sobre Distonia Muscular, organizada por la Asociación de Lucha contra la Distonia en España. Esta jornada servirá para potenciar el conocimiento y compartir experiencias sobre esta enfermedad poco frecuente, impulsando así un futuro de esperanza...
    Fuente: AEFAT. Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos...
    La ACMAH organiza las Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington con el objetivo de hacerla más visible, de informar sobre los últimos avances y estudios médicos relacionados, los tratamientos rehabilitadores más efectivos y / o de todos aquellos temas específicos que rodean las particularidades...
    El mes de noviembre es el mes de la concienciación sobre Hipertensión Arterial Pulmonar. Mes en el que se llevan a cabo distintas acciones dirigidas a difundir y poner en conocimiento de la población en general acerca de la existencia de la patología y la importancia de lograr un diagnóstico temprano. Desde...
    Fuente: ACTAYS. La Asociación ACTAYS solo te pide 2 minutos y 23 segundos* de tu día para que veas este vídeo, en el que conocerás la labor que realizan diariamente por las personas que conviven con la Enfermedad de Tay-Sachs y con que, a través de tu visualización se conseguirá dar un paso...
    Logotipo de ANADEJU
      El 12 de diciembre, la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) celebra su Asamblea Nacional de Socios para establecer una hoja de ruta para la entidad y todas las personas que componen esta Asociación. A través de esta jornada, la entidad consigue poner la mirada en el futuro...
    Imágenes de la cartelería oficial de ASME
    El pasado 17 de noviembre, se celebró el Día Internacional de Smith Magenis con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con ella y la de sus familias. En esta jornada, en la que la concienciación es la protagonista,...

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