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    Actualidad Asociaciones

    Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico que se va a celebrar del 3 al 13 de diciembre. Con esta iniciativa solidaria se quiere, además de recaudar fondos, contribuir a dar visibilidad a...
      Ya está disponible la lotería de Navidad de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Puedes adquirirla a través del correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. // , o mandando...
    Para conmemorar el Día Nacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia que se celebra el 21 de noviembre, desde la Associació Catalana d'Espina Bífida i Hidrocefàlia han organizado desde la una serie de talleres y actividades online a través de la plataforma ZOOM, algunas dirigidas a personas...
    Fuente: ANHP. Un año más, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) vende papeletas para el Sorteo Extraordinario de Navidad, uno de los sorteos de lotería más populares que se celebra desde el año 1812, aunque fue en 1892 cuando se empezó a denominar Lotería de Navidad. Sabemos...
    Fuente: DEBRA. El chef tres Estrellas Michelín, Dani García, cocinará mañana, jueves 19 de noviembre, a más de 1.200 metros de altura, desde el Pico de La Concha de Marbella, para concienciar sobre la Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España, y que...
    Fuente: FEFQ. La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos se unen un año más a la iniciativa creada por la Asociación Europea de Fibrosis Quística de celebrar la Semana Europea de esta enfermedad, del 16 al 22 de noviembre de 2020, con el objetivo de...
    Fuente: Asociación Andaluza FQ. La Asociación Andaluza junto a la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos se unen un año más a la iniciativa creada por la Asociación Europea de Fibrosis Quística de celebrar la Semana Europea de esta enfermedad, del...
      El próximo 24, 25 y 26 de noviembre, la Asociación D'genes organiza el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, en el que, a pesar de la situación actual, han querido seguir realizandolo para continuar trabajando por las patologías poco frecuentes. Por ello, lo organizarán de manera...

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