Fuente: D'genes. Medicamentos huérfanos, situación de la investigación en España, humanización en salud o patologías concretas como el mieloma múltiple o la hipertensión pulmonar fueron algunos de los temas que se abordaron en el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?”...

La Asociación AEPMI organiza su Jornada Científica Online sobre proyectos, avances e investigación el próximo 14 de noviembre para reunir a pacientes, familiares y expertos en una jornada en la que el conocimiento es el protagonista. En este encuentro se abordarán los proyectos de investigación...

Fuente: D'genes. El grupo de trabajo D´Genes Lyme ha lanzado una campaña de mascarillas solidarias, cuyo objetivo es recaudar fondos para el proyecto “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos”. Este proyecto pretende becar a 20 personas afectadas...

Fuente: D'genes. Una treintena de usuarios son atendidos ya en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de Lorca, que abrió sus puertas a principios de este año. En el mes de octubre...

La asociación AHUCE (www.ahuce.org) llevará a cabo una serie de webinars en los que abordará el tratamiento fisioterapéutico en pacientes con Osteogénesis imperfecta. El primero de ellos se llevará a cabo el próximo jueves 12 de noviembre a las 14:00 horas (CET) vía online. En la Asociación...

La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza una nuevo webinar sobre la Atención Primaria frente al Sarcoma que llevará como título 'Al primer toque', este encuentro se celebrará de manera online el próximo 26 de noviembre de 17:00 a 18:00h. Este webinar será un punto de encuentro para pacientes,...

Fuente: Asociación VyDA. Los pacientes con sarcoma, representados por las asociaciones de pacientes con sarcoma y con cáncer expresan su preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del HU Virgen del Rocío. En los últimos meses, la Asociación VyDA ha sido testigos de una serie de circunstancias...

La Asociación Andaluza de Hemofilia comienza su campaña solidaria de navidad, con la que, a través de las dos iniciativas que lanzan este año se pretende potenciar la labor de la entidad y así, mejorar la vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. La primera iniciativa...