La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza cada año un Acto Oficial para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde 2009, el Acto ha estado presidido por Su Majestad Doña Letizia y ha sido acogido por las principales instituciones del país: El Senado de España, el Congreso de los Diputados y el Consejo General del Poder Judicial.

Altos cargos de las administraciones nacionales y autonómicas, así como personalidades referentes en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes se reúnen cada año con las familias con enfermedades poco frecuentes en lo que supone el acto más importante del año en materia de enfermedades raras.

En 2014, todas las televisiones públicas se hicieron eco del mismo, alcanzando una audiencia de más de 16.758.000 espectadores.