La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la celebración de su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Extremadura que tendrá lugar el próximo día 28 de febrero en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz.

Este evento, el más importante de la comunidad de Extremadura dentro de la campaña del Día Mundial, se inscribe en la campaña que desde la federación se está realizando para sensibilizar entorno a la realidad de las personas que conviven con estas patologías y seguir trabajando en la mejora de su calidad de vida y que este año tiene como lema “Enfermedades raras. Un desafío global, Un desafío integral”.

El acto, que comenzará a las 10:00, se abrirá con la bienvenida a los asistentes y la visualización del vídeo de campaña tras la cual se sucederán las intervenciones de los diferentes ponentes que aportarán una visión global a la realidad de las personas con ER y su situación en Extremadura.

Para ello, se contará con la participación del Dr. D. Pedro Hidalgo Fernández, Presidente del Ilustrísimo Colegio Oficial de Médicos de la provincia de Badajoz y de D. Modesto Díez Solís, Representante Territorial de FEDER, que leerá el Manifiesto del Día Mundial de Enfermedades Raras.

Tras estas intervenciones tomarán la palabra los pacientes, a través del testimonio de una persona que convive con una enfermedad rara, y los expertos en enfermedades raras con la presentación de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras por parte del Dr. D. Enrique Galán y la presentación del Proceso Asistencial Integrado de Enfermedades Raras por parte del Dr. D. Agustín Pijierro Amador.

El broche final lo pondrá D. José María Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura que cerrará el acto con una intervención sobre la realidad y el futuro del abordaje de las patologías de baja prevalencia en la Comunidad de Extremadura.

Sobre el Día Mundial

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es un evento que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) y que busca la visibilización y mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes a través de diferentes iniciativas.

El lema de este año es “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global” adquiriendo así un carácter aún más internacional si cabe al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patologías y fomentar un trabajo en red entre los diferentes países para abordar su tratamiento.

Desde FEDER, así como desde La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) se considera, tal como declara el lema de este año que la intervención en estas patologías ha de ser integral porque su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento. Así mismo se ha querido recalcar qué esto ha de hacerse con una perspectiva global ya que aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.

Última actualización 14/02/2019

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