El próximo 15 de diciembre se celebrará la 28ª edición de ‘La Marato de TV3’, en esta ocasión, todos los esfuerzos se centraran en solidarizarse y visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas que conviven, en España, con una enfermedad poco frecuente.

El objetivo de esta edición es obtener fondos para impulsar la investigación en este grupo de patologías, de baja incidencia y gran complejidad clínica. De esta manera, se fomenta los estudios en cuanto a diagnóstico y tratamientos eficaces y seguros, un aspecto esencial para la vida de los pacientes.

Esta no es la primera vez que TV3 colabora con esta causa, en el 2009, llevaron a cabo una potente campaña de sensibilización sobre este grupo de patologías. En esa edición, ‘La Marató’ consiguió recaudar más de 5 millones de euros, que se destinaron al estudio e investigación de las enfermedades poco frecuentes.

‘La Marató de TV3’

Esta iniciativa, impulsada por la televisión catalana, tiene como objetivo recaudar fondos para destinarlos íntegramente a la investigación médica, convirtiéndose en la principal fuente impulsora de los estudios biomédicos en Cataluña.

Desde 1992, ‘La Marató’ ha recaudado más de 183 millones de euros y ha financiado, un total de, 829 proyectos de investigación que ha involucrado a más de 7.500 investigadores. Todo esto es posible gracias a la colaboración ciudadana, que cada año, se pone en la piel de los pacientes.

Testimonios

Desde que se hizo pública la temática de esta edición del programa, en febrero, se han recibido centenares de peticiones por parte de personas para participar como testimonios. Todas estas propuestas, han sido recogidas por a través de un formulario en línea que habilitamos en la web.

La Fundación de La Marató y los equipos de los programas de TV3 y de Catalunya Ràdio han trabajado intensamente con un grupo de expertos en enfermedades raras de los principales centros hospitalarios públicos catalanes, que los han asesorado sobre el enfoque y los contenidos de esta edición. A partir de los criterios establecidos por el grupo de expertos, ya se han elegido las patologías y los pacientes que puedan dar la máxima visibilidad al conjunto de las enfermedades raras.

Ha sido un gran reto para La Fundación de La Marató y una elección minuciosa, dado el gran número de enfermedades raras que existen –alrededor de 7.000–, su complejidad y diversidad y los centenares de peticiones recibidas. Con todo, han trabajado con el objetivo de divulgar al máximo los rasgos comunes que comparten y poder ejemplificar, a partir de casos concretos, grupos amplios de enfermedades poco frecuentes. Por eso, desde el equipo de La Fundación de La Marató y los equipos de los programas de TV3 y de Catalunya Ràdio, esperan que todos los pacientes y familiares se sientan representados y que, entre todos, podamos conseguir que la próxima edición de La Maratón de TV3 vuelva a ser un éxito de participación y de recaudación para destinar estos fondos a la sensibilización social y a la investigación biomédica de las enfermedades raras.

Investigación

Los trabajos de investigación que se financiarán con los recursos recaudados en esta Marató se seleccionarán a partir de una convocatoria de proyectos que se abrirá el mes de febrero del 2020 a través de la web tv3.cat/marato. Todos los proyectos candidatos se someterán a un riguroso proceso de evaluación para determinar la viabilidad a partir de su calidad, metodología, relevancia científica, sanitaria y social, y valor innovador. En el año 2025, la Fundación dará a conocer los resultados obtenidos en los trabajos de investigación en un simposio científico, donde participan los investigadores que pudieron trabajar gracias a los donativos de la Fundación La Marató de TV3. Este simposium de cierre será abierto al público.

 

 

 

 

 

Última actualización 15/03/2019

 

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