En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró, el 13 de marzo, su Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, bajo la presidencia de Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea.

Este evento tuvo como objetivo, dar voz a las más de las 500.000 personas que conviven, en Madrid, con una enfermedad poco frecuente. En esta comunidad autónoma son 101 las entidades que se suman a FEDER con un sentimiento común; defender los derechos del colectivo, sensibilizar y crear un punto de apoyo emocional para pacientes y familiares.

FEDER citó a los Portavoces de los diferentes grupos parlamentarios en la Comisión de Sanidad; Enrique Veloso, Diputado de Ciudadanos, Mónica García Gómez, Diputada de Podemos, José Manuel Freire, Diputado del PSOE y Eduardo Raboso García-Baquero, Diputado del PP, quienes intervinieron durante el acto y se hizo alusión a la importancia el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020, que se centra en las ocho líneas de actuación, planteadas Estrategia Nacional de Enfermedades del Sistema Nacional de Salud. También se contó la intervención de Diego San Juan Benito, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria.

En este acto, enmarcado en la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se puso de manifiesto la importancia de abordar estas patologías desde una perspectiva local, autonómica nacional e internacional. Para ello, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación -que actúo como conductor del acto- realizó un balance sobre los 10 años que se cumplen desde la UE diseñara primera acción estratégica frente a las Enfermedades Raras, ya que supuso un hito a la hora de enfrentarse las enfermedades poco frecuentes. “España fue uno de los primeros países en seguir esta recomendación (…) Gracias a ello, más de 10 Comunidades Autónomas han impulsado líneas de acción específicas para hacer frente a nuestras necesidades”.

Además, durante este acto se sumaron voces como la de Carmen Ferrer Arnedo, Jefe del Servicio de Atención al Paciente del Hospital Cruz Roja de Madrid, ofreciendo la perspectiva del personal sanitario, acerca de las enfermedades poco frecuentes.

Este evento también fue un altavoz para las personas que tienen una enfermedad poco frecuente, como Teresa Cuadrado, que convive con Síndrome de Sjögren. A través de su testimonio, se pudo conocer las dificultades a las que se tiene que enfrentar en su día a día. Además, explicó a los asistentes su experiencia sobre el proceso de diagnóstico. Teresa no se olvidó del significado del movimiento asociativo y de la importancia de la unión en situaciones de desesperación, que surgen a lo largo de la enfermedad. Por ello, recordó que: “En la Asociación Española Síndrome de Sjögren, compartimos experiencias comunes, me explicaron cosas que no sabía de mi enfermedad y sobre todo me dieron un cariño y una comprensión que no había sentido hasta ese momento (…) Tanto FEDER como las distintas asociaciones nos permiten tomar conciencia de colectividad, de que no estamos solos”.

La voz de las asociaciones

Este acto fue una oportunidad para que miembros del movimiento asociativo realizasen cuestiones a las autoridades. Durante el evento, se abrió un turno de preguntas y respuestas donde entidades como, la Asociación Síndrome Antifosfolipídico (SAF España), Asociación Nacional Familia GA1, Asociación Española de Narcolepsia, Asociación de Fenilcetonúricos y Otros Trastornos Metabólicos (OTM) de Madrid y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, trasladaron todas sus peticiones.

Las entidades manifestaron a los Diputados, los problemas a los que se tienen que enfrentar en su día a día. Desde las asociaciones, informaron acerca de la problemática en la realización del cribado neonatal, también recordaron la dificultad relacionada a la derivación de pacientes a Centros, servicios y Unidades de referencia (CSUR) de la Comunidad de Madrid y otras comunidades autónomas. Además, durante las intervenciones, se puso sobre la mesa las trabas a las que se enfrentan, en cuanto al acceso de los tratamientos genéricos y la falta de subvención en ciertos productos sanitarios.

Última actualización 14/03/2019

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