La Universidad de Barcelona acogió la VIII Edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: De los Aspectos básicos a las unidades expertas, que se celebró el pasado 29 de mayo en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud.

El objetivo fue que el movimiento asociativo y profesionales del ámbito sanitarios se reuniesen en un espacio común donde tuvieran la oportunidad de compartir experiencias, además de punto de vista diferentes que sirvan para enriquecerse mutuamente.

Este evento acogió a expertos procedentes de diferentes espacios de trabajo como el Hospital Clinic de Barcelona, del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu-CIBER de Enfermedades Raras, y del Servicio Catalán de la Salud, quienes abordaron asuntos como las consecuencias de las enfermedades metabólicas hereditarias sobre la biografía humana, el rumbo científico de la fibrosis quística y de los tratamiento antifibróticos y las Demencias genéticamente determinadas. Además se aportaron herramientas para entender las enfermedades mitocondriales.

El movimiento asociativo tuvo un espacio de debate, en la que estuvimos presentes, gracias a la representación de Jordi Cruz, Representante Territorial de FEDER en Cataluña que trasladó junto a otras asociaciones como la Asociación Española de Enfermedades Vasculares Hepáticas (AEVH) y a con la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, la realidad con la que conviven los más de tres millones de personas que conviven en España con una Enfermedad Poco Frecuente.

Última actualización 16/05/2019

 

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