Este fin de semana, la familia FEDER estará representada por nuestra Directora, Alba Ancochea, en el Encuentro Anual que la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra en Bucarest, Rumanía.

Ancochea, además de participar como miembro del Comité Organizador del Programa del encuentro, participará en la mesa redonda sobre cómo hacer un mejor uso de los posicionamientos del colectivo para lograr un mayor impacto y una mayor implicación social.

Y es que esta edición está especialmente enfocada a la acción de incidencia política del colectivo. Para ello, además, se llevarán a cabo 8 workshops que abordarán el papel de los pacientes en las Redes Europeas de Referencia, protección de datos, desarrollo de posicionamientos y la consolidación de una red de pacientes que defienda los derechos del colectivo.

¡Pronto más información!

Última actualización: 17/05/2019.

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