Más de 120 profesionales de la discapacidad se han formado en enfermedades raras gracias a la sinergia entre la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que celebraron unas jornadas monográficas para ofrecer una radiografía general sobre el abordaje de estas patologías.

Jorge Jiménez Cisneros, Director General de Atención a Personas con Discapacidad, y Abraham de las Peñas, Miembro de la Junta Directiva de FEDER, inauguraron esta cita destacando que estas jornadas se enmarcan dentro de la colaboración conjunta entre ambas entidades; una colaboración histórica que suma casi una década.

Este espacio de formación es uno de los ejemplos clave de esta sinergia, cumpliendo este año su séptima edición, y con un nuevo enfoque que busca completar la perspectiva que los profesionales tienen sobre estas patologías y su abordaje.

Nuevo enfoque para una nueva realidad

Precisamente por esto, la jornada se nutrió de la experiencia de Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), quien trasladó los mayores hitos sobre investigación en enfermedades raras y el reto del futuro de la investigación 2017-2027 de acuerdo con los 3 objetivos del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC): que todos los pacientes sean diagnosticadas en el plazo de un año si su enfermedad es conocida en la literatura médica, aprobar 1.000 nuevas terapias para enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto del diagnóstico y las terapias en los pacientes con estas patologías.

Por otro lado, desde el Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER, Lara Albacete expuso un mapa general y global de recursos a los que poder acceder sobre información en enfermedades raras. Algunos de los recursos destacados fueron: la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, el espacio web de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, el Centro de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER) dependiente del IMSERSO, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, Orphanet, la Alianzas Europea, Iberoamericana y Norteamericana de Enfermedades Raras (EURORDIS, ALIBER y NORD, respectivamente) o el GARD (Centro de Información sobre Genética y Enfermedades Raras).

Junto a ello, Juan Carlos Ansede, Técnico de la Gerencia Adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa, ofreció información sobre los criterios de designación de los CSUR, las similitudes y diferencias entre CSUR y unidades de experiencia, así como una fotografía actualizada de las Redes Europeas de Referencia.

Todo ello, especialmente vinculado a la perspectiva de los pacientes. De hecho, la Jornada terminó con una exposición sobre el movimiento asociativo de enfermedades raras, que estuvo representado en la experiencia de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, que trasladó sus principales proyectos y servicios de forma que los profesionales puedan acceder a las asociaciones como un recurso de información y de recursos para las familias.

Hacia una coordinación interinstitucional

Desde FEDER, Abraham de las Peñas destacó que el valor de estas jornadas reside en «la voluntad de la administración y profesionales por incorporar la perspectiva de los pacientes así como la coordinación interinstitucional».

A la par, avanzó que «continuamos trabajando para que iniciativas como ésta tengan continuidad en el tiempo y seguir poniendo en valor la cooperación entre todos los implicados en el abordaje de las enfermedades raras».

 

 

Última actualización: 18/06/2019.

 

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