Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado a Oslo (Noruega) para conocer las instalaciones de FRAMBU, un centro de atención integral para personas y familias con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.

FRAMBU es un centro multidisciplinar y único en Noruega que trabaja de forma independiente para ayudar a los menores, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes a convivir con su enfermedad durante todas las etapas de su vida. Además, trabaja para divulgar el conocimiento sobre estas patologías entre familias y comunidades profesionales.

La visita se produce en un momento en el que la Federación se alinea con el movimiento internacional para trabajar en la generación de una red de servicios de atención directa especializados en enfermedades raras a nivel nacional, pero también a nivel internacional.

Con ello, busca dar respuesta a una perspectiva compartida y cuantificada en Europa: el 65% de las familias han tenido que visitar diferentes servicios de atención en breves períodos de tiempo y el 67% de ellas consideran que estoy servicios no se comunican bien entre sí.

Frente a ello, iniciativas como FRAMBU destacan, en palabras de Ancochea, «por su trabajo centrado en la persona» y por su «fórmula de gestión, tanto a nivel cualitativo como cuantitativo, con modelos de monitorización y prevención, ayudando a las personas a analizar y enfrentar los posibles desafíos de las enfermedades raras en su día a día». Para ello, ha destacado iniciativas como los campamentos de verano que se desarrollan en FRAMBU.

Además, la Directora de FEDER ha puesto en valor el sistema noruego «por confiar en entidades especializadas y lideradas por pacientes, los mayores expertos en enfermedades raras, difundiendo su experiencia, formando profesionales, empoderando a otras familias y garantizando la inclusión social del colectivo».

FEDER cita a FRAMBU y más de 20 expertos para tejer una red asistencial

Con el objetivo de comenzar a intercambiar buenas prácticas a nivel nacional e internacional en materia de atención integral, FEDER y el Centro CREER, dependiente del IMSERSO, citan los días 19 y 20 de septiembre en Burgos una jornada bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

En ella, contarán con Karsten Robert, Jefe de Departamento del Centro en la Jornada de Buenas Prácticas, quien compartirá con los profesionales y pacientes el alcance del centro en todo el territorio noruego, su papel en la recopilación y difusión de conocimiento y el proceso de gestión y atención del paciente de todas las edades.

Junto a él, se compartirán las claves para la excelencia de otros centros la portuguesa Casa Do Marco, el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía NoRo, y otras iniciativas de atención especializada impulsadas desde el tejido asociativo.

Éste será el punto de partida de una sinergia que tendrá continuidad en el futuro mediante un acuerdo de colaboración y que «esperamos hacer tangible en 2020 con una acción conjunta entre FEDER y FRAMBU para acercar al tejido asociativo español este modelo de trabajo» ha avanzado Ancochea.

Última actualización: 12/09/2019.

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