En FEDER hemos querido aprovechar la gran oportunidad que nos brinda este año La Marató de TV3 para visibilizar las enfermedades raras, Por este motivo, nos hemos movilizado para contribuir a que, como cada año, la edición de este 2019 también sea todo un éxito.

Durante esta semana del 9 al 13 de diciembre, de 9:00h a 13:00h, las Asociaciones de FEDER están presentes en los principales Hospitales de referencia en enfermedades raras con mesas informativas en el Hospital Clínic, el Hospital Vall d’Hebrón, el Hospital Germans Trias i Pujol, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Parc Taulí i el Hospital de Bellvitge.

Con estas mesas informativas, nuestras asociaciones están dando a conocer a en primera persona las enfermedades a las que representan y el trabajo que llevan a cabo desde su asociación para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con ellas.

Con esta iniciativa estamos consiguiendo dar un paso más en la visibilización de las enfermedades raras, de la mano de nuestras asociaciones, que están dando a conocer a toda la población la realidad de las familias que conviven con una enfermedad rara.

¡Estamos consiguiendo entre todo que las enfermedades raras tengan la visibilidad que necesitan!

 

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