Tenemos el placer de presentarte la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 que se celebrará el próximo 29 de febrero y este año llevará como lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’. En esta ocasión, la movilización tendrá como objetivo poner de manifiesto el papel del movimiento asociativo.

Queremos poner en valor, la fuerza y el trabajo que realizan las entidades de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y que forman parte del movimiento asociativo. En concreto, queremos destacar el papel de las asociaciones como: impulsor de la investigación, agente que ofrece servicios y como transformador social.

Desde FEDER ya estamos poniendo en marcha la campaña y por ello, te queremos informar de los actos a nivel nacional e institucional que se va a llevar a cabo durante los meses de febrero y marzo para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con alguna patología rara.

Además, en el Día Mundial el protagonista eres tú, por esta razón, ya hemos abierto el formulario para que nos envíes tu testimonio y así, convertirte en el altavoz de las personas que tienen enfermedades raras en España, trasladando tu experiencia en los principales actos que se realizarán en el marco de esta jornada.

En las próximas semanas iremos actualizando la información acerca del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, la actividad principal en el ámbito de estas patologías.

 

Última actualización: 17/01/2020

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